Wonder
“You can't try and blend in, When you were born to stand out”
El Síndrome de Treacher Collins (TCS), es una enfermedad genética caracterizada por malformaciones craneofaciales, tales como ausencia de pómulos.
Su causa es una mutación de un gen del cromosoma 5, y puede ser de forma espontánea o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso, que impide la correcta formación de los huesos del cráneo, los pómulos y la mandíbula.
Este patrón de herencia, es llamado “dominante”, y este afecta a los hombres y a las mujeres por igual, es autosómico; y afecta 1 de cada 50 mil nacimientos.
En un 45% de los casos, se produce de manera hereditaria, por transmisión del gen defectuoso; y en el 55% restante de los casos, la mutación es espontánea, y se desconoce la causa.
Sin embargo, una de las victorias más recientes en genética craneofacial, fue el descubrimiento del gen causante del Síndrome de Treacher Collins:
El gen TCOF1 o Treacle, está implicado en la transcripción de genes de ADN ribosómico, y está activo durante el desarrollo embrionario temprano en las estructuras que se convierten en huesos y otros tejidos faciales.
El síndrome lleva el nombre del cirujano y oftalmólogo inglés, Edward Treacher Collins, quien describió las características esenciales en el año 1900; y en 1949, A. Franceschetti y D. Klein, describieron las mismas características en sus propias observaciones sobre la enfermedad, a la que dieron el nombre de “disostosis mandibulofacial”; caracterizada por deformidades craneofaciales tales como:
Bloqueo de las vías aéreas, que puede causar la muerte del infante; ausencia de pómulos; una hipoplasia o desarrollo incompleto de los huesos cigomáticos; anomalías en el oído externo; un coloboma en los párpados inferiores, o defecto congénito del iris, orificios, fisuras o hendiduras; ausencia de pestañas; paladar hendido, fisura o grieta que comunica la boca con la cavidad nasal, etc.
Cerca de la mitad de los afectados por el síndrome, sufren una sordera de transmisión debido a una anomalía en la cadena de huesecillos; y las características físicas, usualmente incluyen:
Ojos inclinados hacia abajo; cortes en el párpado inferior; los extremos de los ojos se inclinan hacia abajo, por el escaso desarrollo de la estructura ósea subyacente del rostro.
En la parte del párpado más cercana a la nariz, cerca del corte, no hay pestañas en ocasiones; y la visión no está afectada generalmente.
Los sujetos afectados, pueden tener estrabismo, el o los ojos hacia adentro; y pueden requerir anteojos, pero esto no difiere en forma significativa de las personas no afectadas; boca ancha, nariz prominente; mentón pequeño con un agudo ángulo de la mandíbula inferior; orejas mal desarrolladas, malformadas y/o prominentes; y patillas, o capas de cabello que se extienden en frente de las orejas.
En algunos casos, se puede necesitar intervenciones de emergencia, traqueotomía, seguimiento fonoaudiológico y oftalmológico para prevenir o corregir la sordera y la ceguera.
Sólo se pueden corregir las malformaciones mediante cirugía reconstructiva y plástica, para mejorar los síntomas, y prevenir complicaciones.
También, las personas con este síndrome, sufren apnea del sueño, reciben terapia del habla y lenguaje, complicaciones al comer y al respirar, ceguera y sordera.
Muchos pacientes con labio leporino, no presentan el hueso que sostiene los dientes, y si no se trata a tiempo, los dientes se caen, hay que hacer cirugía para reconstruir o poner una prótesis.
Al igual, pacientes con paladar hendido.
Muchos de estos problemas son tratables, pero se deben de tomar todas las medidas de precaución, además de practicar los estudios necesarios para ayudar a la persona; que muy curiosamente, los afectados generalmente tienen una inteligencia normal; pero cabe señalar que El Síndrome de Treacher Collins no es curable.
Los síntomas se pueden manejar con cirugía reconstructiva, audífonos, terapia del habla y otros dispositivos de asistencia; por lo que la esperanza de vida es generalmente normal.
“Wonder”, es una bonita palabra del inglés que bien puede significar “maravilla” o “sorpresa”
“Are you ready to meet Auggie Pullman?”
Wonder es un drama del año 2017, dirigido por Stephen Chbosky.
Protagonizado por Jacob Tremblay, Julia Roberts, Owen Wilson, Izabela Vidovic, Noah Jupe, Mandy Patinkin, Danielle Rose Russell, Millie Davis, Elle McKinnon, Bryce Gheisar, Daveed Diggs, Ty Consiglio, Kyle Harrison Breitkopf, Sonia Braga, entre otros.
El guión es de Steve Conrad y Jack Thorne, basados en la novela homónima y debut de Raquel Jaramillo Palacio; que la escribió en 2012, después de un incidente donde ella y su hijo de 3 años estaban esperando en la fila para comprar helado.
Su hijo notó a una niña con defectos faciales, y comenzó a llorar...
Temiendo que reaccionara mal, Palacio intentó sacar a su hijo de la situación para no molestar a la niña ni a su familia, pero acabó empeorando la situación.
La canción de Natalie Merchant, “Wonder”, le hizo darse cuenta de que el incidente podría enseñar a la sociedad una valiosa lección; así, Palacio se inspiró en las letras de Merchant, y ella comenzó a escribir; nombrando al libro directamente después de la canción, y usó el estribillo de la canción como el prólogo del primer capítulo.
Esta historia personal, se usa en una escena de la película, donde la madre de Jack Will (Noah Jupe), le recuerda por qué es importante hacer que Auggie se sienta bienvenido…
El libro, tiene un “spin-off” publicado y titulado, “365 Days of Wonder: Mr. Browne's Book of Precepts” que establece 365 preceptos diferentes recopilados por Mr. Browne, interpretado en la película por Daveed Diggs, que es el profesor de Auggie.
Y en agosto de 2015, se publicó el libro “Auggie and Me” que no es una secuela, sino un libro de compañía de Wonder; que contiene 3 historias, cada una contando los eventos de Wonder desde diferentes perspectivas:
La primera historia, llamada “El Capítulo Juliano”, es desde el punto de vista del matón escolar, Julian Albans (Bryce Gheisar)
El segundo, llamado “Plutón”, se enfoca en la vida de August Pullman, antes de Beecher Prep., y se establece en el punto de vista de Christopher, cortado en la película, que el amigo más viejo de Auggie.
El tercero se llama “Shingaling”, y es desde el punto de vista de la compañera de clase de Auggie, Charlotte (Elle McKinnon), y se centra en las cosas que estaban sucediendo entre algunas de las chicas en el año de Auggie, como Ximena Chin, Summer Dawson (Millie Davis) y Maya Markwet.
Pero Wonder no es sólo la historia de un niño ante la cruel adversidad de su día a día, sino un espectro mucho más amplio de ello, es un cúmulo de vidas que sufren, ríen y lloran junto a Auggie, un relato de superación, desigualdad, valores y amor; cuya visión es altamente positiva por cuanto se fomentan de forma entretenida, valores humanos como la solidaridad, el respeto, el cariño, el amor familiar y la amistad.
Además, se pone sobre el tapete el “bullying” por simplemente reírse “del diferente” y de cómo se puede y debe actuar contra él desde las instituciones, en este caso, desde la dirección de una escuela.
La película tuvo un presupuesto de $20 millones, y ha logrado hasta hoy, recaudar $129,6 millones que bien los vale.
Es un drama a toda regla pero en tono de comedia sobre August “Auggie” Pullman (Jacob Tremblay) un niño de 10 años con una deformidad facial que le ha obligado a ser operado 27 veces de cirugía, y su enfrentamiento con la escuela, los compañeros, su familia y su entorno es general.
La enfermedad facial de Auggie, se llama “disostosis mandibulofacial”, también conocida como Síndrome de Treacher Collins; pero Auggie se convierte en el más improbable de los héroes cuando entra en 5º grado del colegio local, con el apoyo de sus padres:
Isabel (Julia Roberts) y Nate (Owen Wilson)
La compasión y la aceptación de sus nuevos compañeros, y del resto de la comunidad, serán puestas a prueba, pero el extraordinario viaje de Auggie los unirá a todos, y demostrará que no puedes camuflarte cuando has nacido para hacer algo grande.
La película recuerda, y puede considerarse “hermana” de “The Elephant Man” (1980) en el periodo adulto, y “Mask” (1985) en la adolescencia del mismo personaje que en “Wonder” llena la etapa de la niñez; porque conmueve, es muy emotiva, y llama a la reflexión desde muchísimos puntos de vista, gracias a la cantidad de simbolismos, que puede tomarse como “manipuladora de los sentimientos”, sin embargo considero que el objetivo primordial es precisamente ese:
Llevar humanidad al espectador, para hacerlo cambiar de actitud hacia el que es diferente, y no solo físicamente, sino ante los distintos de raza, que aquí se señala en 2 ocasiones por corrección política, en actores negros que rompen el hielo; y en un grado sutil, serán cosas mías, a la orientación sexual diferente, que aquí queda en el aire, a interpretación en el personaje de Noah Jupe; o en aquellos cuyas heridas no se ven pero que se sienten y marca a fuego el corazón, como la compañera y mejor amiga de la hermana, de Auggie y de la familia.
Los niños, no se darán cuenta o no les importará, porque en ellos no hay malicia, pero la película es partidaria de la bondad, y viene con una ironía; porque es una película sobre abrazar las diferencias y mirar más allá de las apariencias, aunque rara vez saca provecho de ello, o traspasa la superficie.
Wonder promueve los beneficios de la decencia humana en tiempos en los que esas virtudes parecen limitadas, y te gana siendo una buena película sobre ser bueno, y eso es suficiente para que funcione.
Al final, uno queda con ganas de abrazar la plaga; y confieso que desde el minuto 4°, ya no paré de lagrimear hasta el final, temiendo que algo peor vaya a suceder en la historia, que no fue así; porque esta es una película muy optimista, obligatoria y necesaria de ver en familia, con lecciones y reflexiones para poner en práctica; porque Wonder es una historia de conexión, no de sufrimiento.
“Auggie Pullman will change your world”
Stephen Chbosky es un joven cineasta de EEUU que, con tan solo 3 títulos en su haber como director, y 5 como guionista, ha llamado la atención por su visión analítica de la sociedad, recurriendo a la disección de los personajes como motor de todas sus historias.
En especial destaca la película, basada en la novela del mismo título:
“The Perks of a Being a Wallflower” (2012), revelándose como un estupendo cineasta, y un fantástico director de actores al adaptar su texto al Séptimo Arte.
Con Wonder pasa lo mismo, aunque en esta ocasión todo es muy personal desde el primer momento, ya que en está ocasión ha hecho una película mucho menos comercial, pero con mucho más corazón, y una vez vista, sólo podemos decir cosas buenas de ella; porque elige afortunadamente el otro modo, que no es el trágico, sórdido y quizá más verosímil, sino el atractivo, emocionante y con una corriente de cálida manipulación, que convierte su historia, en una loa amable y tragable a los mejores pulsos del ser humano.
Tal vez no refleje realmente cómo somos, cosa que ya sabemos, pero sí cómo deberíamos ser; porque Wonder también explora en la soledad de la hermana, que ha tenido que amoldarse al exiguo pedazo de atención que sus padres podían darle, volcados por entero en Auggie, por su síndrome...
El drama de interior es tajante, pero ungido de emoción y de un sentido del humor que le quita filo.
Por ello, Stephen Chbosky ha tenido la suficiente valentía para no caer en la demagogia de la lagrima fácil, este no es otro pastel con sobre dosis de azúcar capaz de empalagar al más sensible de los espectadores; y ha encontrado ese resorte, esa forma de narrar que contiene los ingredientes adecuados para conectar con nuestra fibra sensible, evitando lo edulcorado, y provocando que lo contado nos llegue hasta el tuétano.
Uno escucha en un momento de diálogo:
“Todos tenemos marcas en la cara, son el mapa que nos muestra dónde hemos estado”; y recuerda que haríamos bien en no juzgar un libro por su portada.
Todo inicia con una voz “en off”:
“Cuando yo estaba en la barriga de mi madre, nadie tenía ni idea de que yo iba a nacer con esta pinta”, cuenta, en primera persona, el niño de 10 años que no es realmente como los demás; pues ha pasado por 27 operaciones que le han ayudado a respirar, a ver, a oír sin audífono, pero ninguno ha conseguido que parezca normal... para después de ser educado en casa por su madre durante años, deberá salir a la calle, continuamente ataviado con un casco de astronauta, que le permitirá abordar su primera experiencia en un colegio con niños de su edad.
El reto de Auggie será afrontarse con otros chicos de su edad por primera vez en su vida; su temor y el de su familia, a las reacciones ante su apariencia física debido a una enfermedad genética, la “disostosis mandibulofacial” o Síndrome de Treacher Collins, caracterizada por malformaciones craneofaciales.
Pero gracias al apoyo de sus padres, intenta demostrar que, a pesar de su apariencia física, es un chico como otro cualquiera, pero no le resultará una tarea fácil.
Sus miedos y frustraciones se unirán al rechazo y al sentimiento de lástima que provoca en quienes le rodean, y que impiden que dichos sentimientos den paso a una normal aceptación.
Y nos encariñamos con Auggie en seguida, prácticamente desde que nos narra su nacimiento; porque es un chico inteligente, imaginativo, divertido, dulce, y con la pizca justa de ingenuidad infantil.
Le encantan las ciencias, Halloween, y su dificultad para hacer amigos, le lleva a refugiarse en el universo de STAR WARS, especialmente en un casco de astronauta que le cubre el rostro.
Pero le toca empezar al colegio, debe alejarse de la seguridad de su núcleo familiar, conocer gente nueva, y afrontar retos mayores.
Debe salir al mundo, para que éste le reciba con los brazos abiertos...
Por supuesto, el desarrollo de la historia es tan previsible como almibarado, sin embargo, las escenas superan su manido esquema gracias al encantador humor y a una personalidad propia, en ocasiones conmovedora.
El motivo, un retrato honesto de los personajes y sus emociones, que se beneficia además de un fabuloso reparto; y por ello, la mejor decisión de la película, es la de pararse a mirar al resto de personajes mientras mantiene a Auggie como centro de la narración.
Gracias a eso, la historia gana en autenticidad, se logra que nos encariñemos con los personajes, que pasemos por alto elementos complacientes, y que podamos disfrutar de excelentes subtramas.
Para empezar, podemos decir que la película tiene una trama bastante más profunda de lo que puede parecer en su arranque, y según avanzamos, nos va enseñando retales de la vida de los personajes, que dando una apariencia, en realidad esconde otra, y está en la parte más sobresaliente que tiene, ese desgrane de personajes que ahonda en cada uno de ellos, y nos los va mostrando tal y como son.
Por su mensaje, Wonder transita por el cine familiar, educativo, con moraleja y políticamente correcto, optando para ello por una sensiblería aderezada con grandes dosis de esas emociones que brotan tan solo de la bondad más clásica.
Camina pues, sobre el peligroso alambre que se extiende entre la cursilería empalagosa y la sobredosis de sentimentalismo tierno; y aun así, considero que no pierde el equilibrio, al menos hasta el punto de caer, y finalmente completa una narración honesta e, incluso elegante.
Abandona, no obstante, su elemento más transgresor y su tradicional apuesta por hurgar en las contradicciones humanas, para limitarse a dar lecciones sobre la compasión y la inclusión social.
En ese sentido, y aunque no son elementos esenciales del film, algunas de sus secuencias revelan cierta tendencia a la manipulación de los espectadores; pero brillantemente se nos ofrece un largometraje coral, en el que cada rol es importante para mostrarnos que cualquiera en su interior, da igual el aspecto que tenga, sufre por no sentirse querido.
De esa manera, Wonder habla de la imagen que proyectamos a los demás, y de cómo somos realmente, de la necesidad de ser amado, y de nuestra influencia sobre los que nos rodean; porque la historia, curiosamente no gira alrededor del niño protagonista, Auggie es tomado como una metáfora de un Sol en un sistema con planetas muy distintos, con muchas características propias, que van desde atmósferas distintas, hasta problemas y choque generacionales.
Lo agradable del guión, es la elección del multiperspectivismo del tema o de las situaciones, y personajes.
El guión está muy bien estructurado, en ese sentido y con “flashbacks” muy bien puestos para conocer a los personajes, así como el guiño a La Fuerza y STAR WARS que fue muy grato; con sus toques de fantasía, con un niño que se refugia en una realidad paralela para hacer frente a la batalla diaria que le espera, y su sentido del humor, acompañan siempre al evidente melodrama que domina el conjunto, siempre elegante y respetuoso.
El simbolismo de querer ser astronauta, de viajar a La Luna donde nadie lo molestará y podrá estar solo y tranquilo, pega muy fuerte; o saber que los animales también sienten y sufren por los problemas...
Con Daisy ya veníamos de un par de golpes bajos…
¿Era necesario matar a la perrita?
Lo peor, que salga en un cartel promocional, cuando su historia es muy secundaria; y pasan de ella de manera forzada.
Y es que el “best seller” de la literatura juvenil de R.J. Palacio, y el guión de este trabajo, consiguen de manera inmediata la universalidad a través de un acontecer específico y concreto, duro, como la circunstancia que rodea al protagonista, tan “simple” como la muerte de la mascota familiar, pero todo ello repleto de la ironía y el sentido del humor necesarios para ser asimilado por el gran público, y tan excelentemente expuesto como para conectar con la audiencia a través de la empatía.
Del reparto, aunque los personajes caen en el estereotipo y desarrollados de manera previsible, Jacob Tremblay está inmenso, su personaje no resulta patético sino entrañable, y con mucha profundidad.
Tremblay se erige como el líder de su generación, y cuando creí que este iba a ser un retroceso en su carrera, más bien lo engrandeció.
Como dato, el maquillaje protésico de Jacob, diseñado y creado por Arjen Tuiten, tardó 1 hora y media en aplicarse; y consistió en un casquete craneal con las orejas protésicas unidas, una prótesis facial que cubría la cara de Jacob, y una peluca para atarlo todo junto.
Jacob Tremblay y su familia, fueron al retiro de La Asociación Craneofacial de Niños, donde Jacob conoció y se hizo amigo de niños con El Síndrome de Treacher Collins, el mismo síndrome que tiene Auggie; de hecho, la hermana de Jacob, Emma Tremblay hace el papel de Michelle; y su padre, Jason Tremblay, también está en la película como el director del campamento en la excursión al desierto; siendo esta la segunda adaptación cinematográfica de una novela, en la que se narra desde la perspectiva de un niño interpretado por Jacob Tremblay, siendo el primero “Room”
El apodo de Miranda (Danielle Rose Russell) para Auggie es “Major Tom”
Esto está tomado de la canción de David Bowie, “Space Oddity”, que trata sobre un astronauta llamado Major Tom.
Por su parte, Julia Roberts siempre está correcta y contenida, en un papel que bien puedo caer en el melodrama; mientras Owen Wilson ha hecho aquí, el papel más glorioso de su carrera, sus escenas son pocas pero las justas, dando el elemento cómico y amable de la historia; que también tiene algún momento estelar, como el que pasa en la noche, en la mesa de la cocina...
Roberts y Wilson hacen unos padres excelentes y ayudan a que el film se más llevadero.
A esto último, también debo sumarle los tintes de comedia, entre golpes bajos que suman a que la película no caiga en una meseta del dulce, y de manera respetuosa.
Izabela Vidovic, está fantástica como la hermana Olivia “Via”, la adolescente típica con todos los problemas típicos, pero que es muy empática y accesible, para nada repelente; con ella se explora la soledad, que ella ha tenido que amoldarse al exiguo pedazo de atención que sus padres podían darle, volcados por entero en Auggie.
Del resto de los niños, todos grandiosos:
Noah Jupe le augura un gran trabajo en Hollywood, su personaje es ambivalente/ambiguo, se le llega a odiar y a querer por igual, y todos sus fotogramas hacen sonreír; y Bryce Gheisar como el antagonista, que demuestra que los niños no tienen la culpa de ser “hijoputas y acosadores” cuando la educación en el hogar está podrida, un personaje que merece redención, y que luego es bienvenido.
Sin olvidar a Sonia Braga, que en solo segundo se hace sentir; que también la matan, pues ella es un “flashback”, que tampoco aporta nada sustancial.
Durante la escena de la graduación, la escritora de la novela en que se basa el filme, R.J. Palacio, hace un cameo como uno de los miembros de la audiencia.
Ella puede ser vista sentada al lado de la madre de Jack Will, detrás de Los Pullman.
Se le puede acusar a Wonder, de faltarle algo más de vida en su concepto más amplio, el de la alegría y la tristeza, el de la emotividad desprendida de tan difícil experiencia.
Falta esa inevitable explosión de fuerzas contrapuestas surgidas del pulso entre la superación y la injusticia; por lo que los guionistas esquivan cualquier situación problemática, cruda y realista; pasan con pies de plomo, y rellenan los huecos con cucharadas de azúcar, dando lugar a un mundo de profesores serviciales, familias ideales, abusones arrepentidos, y finales felices.
Un mundo en el que el sistema funciona maravillosamente.
Todos acaban amando a Auggie, y aunque eso nos encanta, es algo terriblemente manipulado; casi tanto como su conclusión, tramposa, falsa y trivial.
Porque Wonder está repleta de buenas intenciones, y nos muestra cómo debería ser el mundo; pero a veces es mejor tener razón, o ser realista, o ser amable.
Al menos se nos da a escoger.
No es necesario caer en lo típico y tópico para llegar al público, y es cierto que Wonder lo consigue, pero no es lo suficientemente potente como para dejar una marca duradera en el alma.
No es una película dura, tampoco un desbordante canto a la felicidad, sino que se aleja de ambos polos para ofrecer un tono encantador, pero en ocasiones demasiado comedido, aunque gracias a ello, es un título tan apto como imprescindible para los más pequeños; porque el mensaje que quiere transmitir es claro a lo largo de los 113 minutos, hubo un par de veces que esperaba que sea el final y no lo era:
El aceptar al otro por más distinto que sea, el intentar erradicar el “bullying” de las escuelas, afrontar los problemas desde otras perspectivas, las necesidades y el crecimiento, son alguno de los mensajes que guarda este hermoso film.
“Choose kind”
Wonder pretende contar una historia real, interesante y lo consigue.
“Si no te gusta quien eres, imagina quien te gustaría ser...”
La crueldad de una sociedad por el simple hecho de ver a alguien “especial”, se evidencia todavía en la actualidad.
Los niños no están educados para afrontar relaciones que se alejan de una normalidad impuesta, así que si reciben en su clase a una persona como Auggie, a quien han debido operar una veintena de veces la cara, supone todo un impacto.
Y los niños son crueles, pese a que Auggie es un niño sociable, inteligente y con gran sentido del humor.
Es su primer día de clase, sus padres y hermana, temen lo peor.
No es para menos.
Los niños pueden aniquilar el ego de cualquier compañero en cuestión de segundos, y ser tan especial como Auggie, y no tener otra defensa que meterse con su físico, es algo a lo que recurren sin miedo.
Sin embargo, Auggie conseguirá hacerse un hueco entre ellos, destacará como uno más, y se integrará con esfuerzo en un grupo que acabará por acostumbrarse a su cara, y a no poder vivir sin su presencia.
Demasiado positivo, sí, pero con un mensaje claro a una sociedad que, pese a que avanza con la inclusión, todavía no está preparada ni educada para afrontar según qué situaciones.
La del niño con problemas, con unos padres entregados, un clan que lo ha protegido hasta el delirio; una sociedad que presta sólo atención al aspecto de las cosas y de las personas, y no a la esencia de las mismas; una obsesión apoteósica por los ojos que te miran y el examen estricto e inapelable que tienes que pasar en todo momento y en cualquier circunstancia, es decir:
La fijación por el parecer, y no por el ser.
Porque todos somos diferentes, porque todos somos especiales, porque todos somos Auggie; todos debemos ser aceptados, con los ojos de frente.
Así que “si puedes elegir entre tener razón y ser amable, elige ser amable.
Y trata bien a las personas, puesto que todo el mundo está librando su propia batalla interna, y si al final quieres conocer a alguien de verdad, basta con mirar”
Tremendo mensaje.
“Who gives you the courage to face the world?”
El Síndrome de Treacher Collins (TCS), es una enfermedad genética caracterizada por malformaciones craneofaciales, tales como ausencia de pómulos.
Su causa es una mutación de un gen del cromosoma 5, y puede ser de forma espontánea o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso, que impide la correcta formación de los huesos del cráneo, los pómulos y la mandíbula.
Este patrón de herencia, es llamado “dominante”, y este afecta a los hombres y a las mujeres por igual, es autosómico; y afecta 1 de cada 50 mil nacimientos.
En un 45% de los casos, se produce de manera hereditaria, por transmisión del gen defectuoso; y en el 55% restante de los casos, la mutación es espontánea, y se desconoce la causa.
Sin embargo, una de las victorias más recientes en genética craneofacial, fue el descubrimiento del gen causante del Síndrome de Treacher Collins:
El gen TCOF1 o Treacle, está implicado en la transcripción de genes de ADN ribosómico, y está activo durante el desarrollo embrionario temprano en las estructuras que se convierten en huesos y otros tejidos faciales.
El síndrome lleva el nombre del cirujano y oftalmólogo inglés, Edward Treacher Collins, quien describió las características esenciales en el año 1900; y en 1949, A. Franceschetti y D. Klein, describieron las mismas características en sus propias observaciones sobre la enfermedad, a la que dieron el nombre de “disostosis mandibulofacial”; caracterizada por deformidades craneofaciales tales como:
Bloqueo de las vías aéreas, que puede causar la muerte del infante; ausencia de pómulos; una hipoplasia o desarrollo incompleto de los huesos cigomáticos; anomalías en el oído externo; un coloboma en los párpados inferiores, o defecto congénito del iris, orificios, fisuras o hendiduras; ausencia de pestañas; paladar hendido, fisura o grieta que comunica la boca con la cavidad nasal, etc.
Cerca de la mitad de los afectados por el síndrome, sufren una sordera de transmisión debido a una anomalía en la cadena de huesecillos; y las características físicas, usualmente incluyen:
Ojos inclinados hacia abajo; cortes en el párpado inferior; los extremos de los ojos se inclinan hacia abajo, por el escaso desarrollo de la estructura ósea subyacente del rostro.
En la parte del párpado más cercana a la nariz, cerca del corte, no hay pestañas en ocasiones; y la visión no está afectada generalmente.
Los sujetos afectados, pueden tener estrabismo, el o los ojos hacia adentro; y pueden requerir anteojos, pero esto no difiere en forma significativa de las personas no afectadas; boca ancha, nariz prominente; mentón pequeño con un agudo ángulo de la mandíbula inferior; orejas mal desarrolladas, malformadas y/o prominentes; y patillas, o capas de cabello que se extienden en frente de las orejas.
En algunos casos, se puede necesitar intervenciones de emergencia, traqueotomía, seguimiento fonoaudiológico y oftalmológico para prevenir o corregir la sordera y la ceguera.
Sólo se pueden corregir las malformaciones mediante cirugía reconstructiva y plástica, para mejorar los síntomas, y prevenir complicaciones.
También, las personas con este síndrome, sufren apnea del sueño, reciben terapia del habla y lenguaje, complicaciones al comer y al respirar, ceguera y sordera.
Muchos pacientes con labio leporino, no presentan el hueso que sostiene los dientes, y si no se trata a tiempo, los dientes se caen, hay que hacer cirugía para reconstruir o poner una prótesis.
Al igual, pacientes con paladar hendido.
Muchos de estos problemas son tratables, pero se deben de tomar todas las medidas de precaución, además de practicar los estudios necesarios para ayudar a la persona; que muy curiosamente, los afectados generalmente tienen una inteligencia normal; pero cabe señalar que El Síndrome de Treacher Collins no es curable.
Los síntomas se pueden manejar con cirugía reconstructiva, audífonos, terapia del habla y otros dispositivos de asistencia; por lo que la esperanza de vida es generalmente normal.
“Wonder”, es una bonita palabra del inglés que bien puede significar “maravilla” o “sorpresa”
“Are you ready to meet Auggie Pullman?”
Wonder es un drama del año 2017, dirigido por Stephen Chbosky.
Protagonizado por Jacob Tremblay, Julia Roberts, Owen Wilson, Izabela Vidovic, Noah Jupe, Mandy Patinkin, Danielle Rose Russell, Millie Davis, Elle McKinnon, Bryce Gheisar, Daveed Diggs, Ty Consiglio, Kyle Harrison Breitkopf, Sonia Braga, entre otros.
El guión es de Steve Conrad y Jack Thorne, basados en la novela homónima y debut de Raquel Jaramillo Palacio; que la escribió en 2012, después de un incidente donde ella y su hijo de 3 años estaban esperando en la fila para comprar helado.
Su hijo notó a una niña con defectos faciales, y comenzó a llorar...
Temiendo que reaccionara mal, Palacio intentó sacar a su hijo de la situación para no molestar a la niña ni a su familia, pero acabó empeorando la situación.
La canción de Natalie Merchant, “Wonder”, le hizo darse cuenta de que el incidente podría enseñar a la sociedad una valiosa lección; así, Palacio se inspiró en las letras de Merchant, y ella comenzó a escribir; nombrando al libro directamente después de la canción, y usó el estribillo de la canción como el prólogo del primer capítulo.
Esta historia personal, se usa en una escena de la película, donde la madre de Jack Will (Noah Jupe), le recuerda por qué es importante hacer que Auggie se sienta bienvenido…
El libro, tiene un “spin-off” publicado y titulado, “365 Days of Wonder: Mr. Browne's Book of Precepts” que establece 365 preceptos diferentes recopilados por Mr. Browne, interpretado en la película por Daveed Diggs, que es el profesor de Auggie.
Y en agosto de 2015, se publicó el libro “Auggie and Me” que no es una secuela, sino un libro de compañía de Wonder; que contiene 3 historias, cada una contando los eventos de Wonder desde diferentes perspectivas:
La primera historia, llamada “El Capítulo Juliano”, es desde el punto de vista del matón escolar, Julian Albans (Bryce Gheisar)
El segundo, llamado “Plutón”, se enfoca en la vida de August Pullman, antes de Beecher Prep., y se establece en el punto de vista de Christopher, cortado en la película, que el amigo más viejo de Auggie.
El tercero se llama “Shingaling”, y es desde el punto de vista de la compañera de clase de Auggie, Charlotte (Elle McKinnon), y se centra en las cosas que estaban sucediendo entre algunas de las chicas en el año de Auggie, como Ximena Chin, Summer Dawson (Millie Davis) y Maya Markwet.
Pero Wonder no es sólo la historia de un niño ante la cruel adversidad de su día a día, sino un espectro mucho más amplio de ello, es un cúmulo de vidas que sufren, ríen y lloran junto a Auggie, un relato de superación, desigualdad, valores y amor; cuya visión es altamente positiva por cuanto se fomentan de forma entretenida, valores humanos como la solidaridad, el respeto, el cariño, el amor familiar y la amistad.
Además, se pone sobre el tapete el “bullying” por simplemente reírse “del diferente” y de cómo se puede y debe actuar contra él desde las instituciones, en este caso, desde la dirección de una escuela.
La película tuvo un presupuesto de $20 millones, y ha logrado hasta hoy, recaudar $129,6 millones que bien los vale.
Es un drama a toda regla pero en tono de comedia sobre August “Auggie” Pullman (Jacob Tremblay) un niño de 10 años con una deformidad facial que le ha obligado a ser operado 27 veces de cirugía, y su enfrentamiento con la escuela, los compañeros, su familia y su entorno es general.
La enfermedad facial de Auggie, se llama “disostosis mandibulofacial”, también conocida como Síndrome de Treacher Collins; pero Auggie se convierte en el más improbable de los héroes cuando entra en 5º grado del colegio local, con el apoyo de sus padres:
Isabel (Julia Roberts) y Nate (Owen Wilson)
La compasión y la aceptación de sus nuevos compañeros, y del resto de la comunidad, serán puestas a prueba, pero el extraordinario viaje de Auggie los unirá a todos, y demostrará que no puedes camuflarte cuando has nacido para hacer algo grande.
La película recuerda, y puede considerarse “hermana” de “The Elephant Man” (1980) en el periodo adulto, y “Mask” (1985) en la adolescencia del mismo personaje que en “Wonder” llena la etapa de la niñez; porque conmueve, es muy emotiva, y llama a la reflexión desde muchísimos puntos de vista, gracias a la cantidad de simbolismos, que puede tomarse como “manipuladora de los sentimientos”, sin embargo considero que el objetivo primordial es precisamente ese:
Llevar humanidad al espectador, para hacerlo cambiar de actitud hacia el que es diferente, y no solo físicamente, sino ante los distintos de raza, que aquí se señala en 2 ocasiones por corrección política, en actores negros que rompen el hielo; y en un grado sutil, serán cosas mías, a la orientación sexual diferente, que aquí queda en el aire, a interpretación en el personaje de Noah Jupe; o en aquellos cuyas heridas no se ven pero que se sienten y marca a fuego el corazón, como la compañera y mejor amiga de la hermana, de Auggie y de la familia.
Los niños, no se darán cuenta o no les importará, porque en ellos no hay malicia, pero la película es partidaria de la bondad, y viene con una ironía; porque es una película sobre abrazar las diferencias y mirar más allá de las apariencias, aunque rara vez saca provecho de ello, o traspasa la superficie.
Wonder promueve los beneficios de la decencia humana en tiempos en los que esas virtudes parecen limitadas, y te gana siendo una buena película sobre ser bueno, y eso es suficiente para que funcione.
Al final, uno queda con ganas de abrazar la plaga; y confieso que desde el minuto 4°, ya no paré de lagrimear hasta el final, temiendo que algo peor vaya a suceder en la historia, que no fue así; porque esta es una película muy optimista, obligatoria y necesaria de ver en familia, con lecciones y reflexiones para poner en práctica; porque Wonder es una historia de conexión, no de sufrimiento.
“Auggie Pullman will change your world”
Stephen Chbosky es un joven cineasta de EEUU que, con tan solo 3 títulos en su haber como director, y 5 como guionista, ha llamado la atención por su visión analítica de la sociedad, recurriendo a la disección de los personajes como motor de todas sus historias.
En especial destaca la película, basada en la novela del mismo título:
“The Perks of a Being a Wallflower” (2012), revelándose como un estupendo cineasta, y un fantástico director de actores al adaptar su texto al Séptimo Arte.
Con Wonder pasa lo mismo, aunque en esta ocasión todo es muy personal desde el primer momento, ya que en está ocasión ha hecho una película mucho menos comercial, pero con mucho más corazón, y una vez vista, sólo podemos decir cosas buenas de ella; porque elige afortunadamente el otro modo, que no es el trágico, sórdido y quizá más verosímil, sino el atractivo, emocionante y con una corriente de cálida manipulación, que convierte su historia, en una loa amable y tragable a los mejores pulsos del ser humano.
Tal vez no refleje realmente cómo somos, cosa que ya sabemos, pero sí cómo deberíamos ser; porque Wonder también explora en la soledad de la hermana, que ha tenido que amoldarse al exiguo pedazo de atención que sus padres podían darle, volcados por entero en Auggie, por su síndrome...
El drama de interior es tajante, pero ungido de emoción y de un sentido del humor que le quita filo.
Por ello, Stephen Chbosky ha tenido la suficiente valentía para no caer en la demagogia de la lagrima fácil, este no es otro pastel con sobre dosis de azúcar capaz de empalagar al más sensible de los espectadores; y ha encontrado ese resorte, esa forma de narrar que contiene los ingredientes adecuados para conectar con nuestra fibra sensible, evitando lo edulcorado, y provocando que lo contado nos llegue hasta el tuétano.
Uno escucha en un momento de diálogo:
“Todos tenemos marcas en la cara, son el mapa que nos muestra dónde hemos estado”; y recuerda que haríamos bien en no juzgar un libro por su portada.
Todo inicia con una voz “en off”:
“Cuando yo estaba en la barriga de mi madre, nadie tenía ni idea de que yo iba a nacer con esta pinta”, cuenta, en primera persona, el niño de 10 años que no es realmente como los demás; pues ha pasado por 27 operaciones que le han ayudado a respirar, a ver, a oír sin audífono, pero ninguno ha conseguido que parezca normal... para después de ser educado en casa por su madre durante años, deberá salir a la calle, continuamente ataviado con un casco de astronauta, que le permitirá abordar su primera experiencia en un colegio con niños de su edad.
El reto de Auggie será afrontarse con otros chicos de su edad por primera vez en su vida; su temor y el de su familia, a las reacciones ante su apariencia física debido a una enfermedad genética, la “disostosis mandibulofacial” o Síndrome de Treacher Collins, caracterizada por malformaciones craneofaciales.
Pero gracias al apoyo de sus padres, intenta demostrar que, a pesar de su apariencia física, es un chico como otro cualquiera, pero no le resultará una tarea fácil.
Sus miedos y frustraciones se unirán al rechazo y al sentimiento de lástima que provoca en quienes le rodean, y que impiden que dichos sentimientos den paso a una normal aceptación.
Y nos encariñamos con Auggie en seguida, prácticamente desde que nos narra su nacimiento; porque es un chico inteligente, imaginativo, divertido, dulce, y con la pizca justa de ingenuidad infantil.
Le encantan las ciencias, Halloween, y su dificultad para hacer amigos, le lleva a refugiarse en el universo de STAR WARS, especialmente en un casco de astronauta que le cubre el rostro.
Pero le toca empezar al colegio, debe alejarse de la seguridad de su núcleo familiar, conocer gente nueva, y afrontar retos mayores.
Debe salir al mundo, para que éste le reciba con los brazos abiertos...
Por supuesto, el desarrollo de la historia es tan previsible como almibarado, sin embargo, las escenas superan su manido esquema gracias al encantador humor y a una personalidad propia, en ocasiones conmovedora.
El motivo, un retrato honesto de los personajes y sus emociones, que se beneficia además de un fabuloso reparto; y por ello, la mejor decisión de la película, es la de pararse a mirar al resto de personajes mientras mantiene a Auggie como centro de la narración.
Gracias a eso, la historia gana en autenticidad, se logra que nos encariñemos con los personajes, que pasemos por alto elementos complacientes, y que podamos disfrutar de excelentes subtramas.
Para empezar, podemos decir que la película tiene una trama bastante más profunda de lo que puede parecer en su arranque, y según avanzamos, nos va enseñando retales de la vida de los personajes, que dando una apariencia, en realidad esconde otra, y está en la parte más sobresaliente que tiene, ese desgrane de personajes que ahonda en cada uno de ellos, y nos los va mostrando tal y como son.
Por su mensaje, Wonder transita por el cine familiar, educativo, con moraleja y políticamente correcto, optando para ello por una sensiblería aderezada con grandes dosis de esas emociones que brotan tan solo de la bondad más clásica.
Camina pues, sobre el peligroso alambre que se extiende entre la cursilería empalagosa y la sobredosis de sentimentalismo tierno; y aun así, considero que no pierde el equilibrio, al menos hasta el punto de caer, y finalmente completa una narración honesta e, incluso elegante.
Abandona, no obstante, su elemento más transgresor y su tradicional apuesta por hurgar en las contradicciones humanas, para limitarse a dar lecciones sobre la compasión y la inclusión social.
En ese sentido, y aunque no son elementos esenciales del film, algunas de sus secuencias revelan cierta tendencia a la manipulación de los espectadores; pero brillantemente se nos ofrece un largometraje coral, en el que cada rol es importante para mostrarnos que cualquiera en su interior, da igual el aspecto que tenga, sufre por no sentirse querido.
De esa manera, Wonder habla de la imagen que proyectamos a los demás, y de cómo somos realmente, de la necesidad de ser amado, y de nuestra influencia sobre los que nos rodean; porque la historia, curiosamente no gira alrededor del niño protagonista, Auggie es tomado como una metáfora de un Sol en un sistema con planetas muy distintos, con muchas características propias, que van desde atmósferas distintas, hasta problemas y choque generacionales.
Lo agradable del guión, es la elección del multiperspectivismo del tema o de las situaciones, y personajes.
El guión está muy bien estructurado, en ese sentido y con “flashbacks” muy bien puestos para conocer a los personajes, así como el guiño a La Fuerza y STAR WARS que fue muy grato; con sus toques de fantasía, con un niño que se refugia en una realidad paralela para hacer frente a la batalla diaria que le espera, y su sentido del humor, acompañan siempre al evidente melodrama que domina el conjunto, siempre elegante y respetuoso.
El simbolismo de querer ser astronauta, de viajar a La Luna donde nadie lo molestará y podrá estar solo y tranquilo, pega muy fuerte; o saber que los animales también sienten y sufren por los problemas...
Con Daisy ya veníamos de un par de golpes bajos…
¿Era necesario matar a la perrita?
Lo peor, que salga en un cartel promocional, cuando su historia es muy secundaria; y pasan de ella de manera forzada.
Y es que el “best seller” de la literatura juvenil de R.J. Palacio, y el guión de este trabajo, consiguen de manera inmediata la universalidad a través de un acontecer específico y concreto, duro, como la circunstancia que rodea al protagonista, tan “simple” como la muerte de la mascota familiar, pero todo ello repleto de la ironía y el sentido del humor necesarios para ser asimilado por el gran público, y tan excelentemente expuesto como para conectar con la audiencia a través de la empatía.
Del reparto, aunque los personajes caen en el estereotipo y desarrollados de manera previsible, Jacob Tremblay está inmenso, su personaje no resulta patético sino entrañable, y con mucha profundidad.
Tremblay se erige como el líder de su generación, y cuando creí que este iba a ser un retroceso en su carrera, más bien lo engrandeció.
Como dato, el maquillaje protésico de Jacob, diseñado y creado por Arjen Tuiten, tardó 1 hora y media en aplicarse; y consistió en un casquete craneal con las orejas protésicas unidas, una prótesis facial que cubría la cara de Jacob, y una peluca para atarlo todo junto.
Jacob Tremblay y su familia, fueron al retiro de La Asociación Craneofacial de Niños, donde Jacob conoció y se hizo amigo de niños con El Síndrome de Treacher Collins, el mismo síndrome que tiene Auggie; de hecho, la hermana de Jacob, Emma Tremblay hace el papel de Michelle; y su padre, Jason Tremblay, también está en la película como el director del campamento en la excursión al desierto; siendo esta la segunda adaptación cinematográfica de una novela, en la que se narra desde la perspectiva de un niño interpretado por Jacob Tremblay, siendo el primero “Room”
El apodo de Miranda (Danielle Rose Russell) para Auggie es “Major Tom”
Esto está tomado de la canción de David Bowie, “Space Oddity”, que trata sobre un astronauta llamado Major Tom.
Por su parte, Julia Roberts siempre está correcta y contenida, en un papel que bien puedo caer en el melodrama; mientras Owen Wilson ha hecho aquí, el papel más glorioso de su carrera, sus escenas son pocas pero las justas, dando el elemento cómico y amable de la historia; que también tiene algún momento estelar, como el que pasa en la noche, en la mesa de la cocina...
Roberts y Wilson hacen unos padres excelentes y ayudan a que el film se más llevadero.
A esto último, también debo sumarle los tintes de comedia, entre golpes bajos que suman a que la película no caiga en una meseta del dulce, y de manera respetuosa.
Izabela Vidovic, está fantástica como la hermana Olivia “Via”, la adolescente típica con todos los problemas típicos, pero que es muy empática y accesible, para nada repelente; con ella se explora la soledad, que ella ha tenido que amoldarse al exiguo pedazo de atención que sus padres podían darle, volcados por entero en Auggie.
Del resto de los niños, todos grandiosos:
Noah Jupe le augura un gran trabajo en Hollywood, su personaje es ambivalente/ambiguo, se le llega a odiar y a querer por igual, y todos sus fotogramas hacen sonreír; y Bryce Gheisar como el antagonista, que demuestra que los niños no tienen la culpa de ser “hijoputas y acosadores” cuando la educación en el hogar está podrida, un personaje que merece redención, y que luego es bienvenido.
Sin olvidar a Sonia Braga, que en solo segundo se hace sentir; que también la matan, pues ella es un “flashback”, que tampoco aporta nada sustancial.
Durante la escena de la graduación, la escritora de la novela en que se basa el filme, R.J. Palacio, hace un cameo como uno de los miembros de la audiencia.
Ella puede ser vista sentada al lado de la madre de Jack Will, detrás de Los Pullman.
Se le puede acusar a Wonder, de faltarle algo más de vida en su concepto más amplio, el de la alegría y la tristeza, el de la emotividad desprendida de tan difícil experiencia.
Falta esa inevitable explosión de fuerzas contrapuestas surgidas del pulso entre la superación y la injusticia; por lo que los guionistas esquivan cualquier situación problemática, cruda y realista; pasan con pies de plomo, y rellenan los huecos con cucharadas de azúcar, dando lugar a un mundo de profesores serviciales, familias ideales, abusones arrepentidos, y finales felices.
Un mundo en el que el sistema funciona maravillosamente.
Todos acaban amando a Auggie, y aunque eso nos encanta, es algo terriblemente manipulado; casi tanto como su conclusión, tramposa, falsa y trivial.
Porque Wonder está repleta de buenas intenciones, y nos muestra cómo debería ser el mundo; pero a veces es mejor tener razón, o ser realista, o ser amable.
Al menos se nos da a escoger.
No es necesario caer en lo típico y tópico para llegar al público, y es cierto que Wonder lo consigue, pero no es lo suficientemente potente como para dejar una marca duradera en el alma.
No es una película dura, tampoco un desbordante canto a la felicidad, sino que se aleja de ambos polos para ofrecer un tono encantador, pero en ocasiones demasiado comedido, aunque gracias a ello, es un título tan apto como imprescindible para los más pequeños; porque el mensaje que quiere transmitir es claro a lo largo de los 113 minutos, hubo un par de veces que esperaba que sea el final y no lo era:
El aceptar al otro por más distinto que sea, el intentar erradicar el “bullying” de las escuelas, afrontar los problemas desde otras perspectivas, las necesidades y el crecimiento, son alguno de los mensajes que guarda este hermoso film.
“Choose kind”
Wonder pretende contar una historia real, interesante y lo consigue.
“Si no te gusta quien eres, imagina quien te gustaría ser...”
La crueldad de una sociedad por el simple hecho de ver a alguien “especial”, se evidencia todavía en la actualidad.
Los niños no están educados para afrontar relaciones que se alejan de una normalidad impuesta, así que si reciben en su clase a una persona como Auggie, a quien han debido operar una veintena de veces la cara, supone todo un impacto.
Y los niños son crueles, pese a que Auggie es un niño sociable, inteligente y con gran sentido del humor.
Es su primer día de clase, sus padres y hermana, temen lo peor.
No es para menos.
Los niños pueden aniquilar el ego de cualquier compañero en cuestión de segundos, y ser tan especial como Auggie, y no tener otra defensa que meterse con su físico, es algo a lo que recurren sin miedo.
Sin embargo, Auggie conseguirá hacerse un hueco entre ellos, destacará como uno más, y se integrará con esfuerzo en un grupo que acabará por acostumbrarse a su cara, y a no poder vivir sin su presencia.
Demasiado positivo, sí, pero con un mensaje claro a una sociedad que, pese a que avanza con la inclusión, todavía no está preparada ni educada para afrontar según qué situaciones.
La del niño con problemas, con unos padres entregados, un clan que lo ha protegido hasta el delirio; una sociedad que presta sólo atención al aspecto de las cosas y de las personas, y no a la esencia de las mismas; una obsesión apoteósica por los ojos que te miran y el examen estricto e inapelable que tienes que pasar en todo momento y en cualquier circunstancia, es decir:
La fijación por el parecer, y no por el ser.
Porque todos somos diferentes, porque todos somos especiales, porque todos somos Auggie; todos debemos ser aceptados, con los ojos de frente.
Así que “si puedes elegir entre tener razón y ser amable, elige ser amable.
Y trata bien a las personas, puesto que todo el mundo está librando su propia batalla interna, y si al final quieres conocer a alguien de verdad, basta con mirar”
Tremendo mensaje.
“Who gives you the courage to face the world?”
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