Lorenzo's Oil
“The life of one boy is not enough reward for you to risk the reputation of the institution and the esteem of your peers”
Pocas personas son capaces de tener el espíritu de lucha, por eso son pocas las personas que consiguen logros por la humanidad, solamente esas personas serán las que moverán el mundo.
Esta lucha significará en no darse por vencido nunca, saber que te dirán “no” muchas veces pero la búsqueda consistirá en encontrar a la persona que dirá un “si”, esa respuesta será la que servirá para dar el siguiente paso.
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria incluida en el grupo de las leucodistrofias, que son desórdenes genéticos hereditarios resultante de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro, y las glándulas adrenales.
Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejíaespástica en los adultos.
Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.
Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central, sistema formado por el encéfalo y la médula espinal, con pérdida de la cubierta de mielina, vaina de sustancia blanca que recubre los nervios, algo así como el protector del cableado eléctrico humano, de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.
Existen diferentes tipos de adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo:
Por ejemplo la adrenoleucodistrofia neonatal.
Forma heredada como un rasgo genético recesivo, que comienza típicamente durante los primeros meses de la vida o período neonatal.
Los lactantes comienzan con deterioro neurológico y presentan o desarrollan signos de disfunción de la corteza suprarrenal.
Casi todos los pacientes sufren retraso mental y fallecen antes de los 5 años de edad.
Se manifiestan fundamentalmente por alteraciones motoras y visuales.
Las crisis convulsivas son raras y el retraso mental aparece tardíamente con la afectación axonal secundaria.
Los signos clínicos son comunes a todas ellas, aunque con ciertos rasgos diferenciales y están más en relación con la edad a la que se presenta la desmielinización que con la naturaleza de la misma:
En el lactante predomina la detención y retraso del desarrollo psicomotor con irritabilidad, dificultad de alimentación y síndrome piramidal que hace que el niño adopte una postura enopistótonos.
Es frecuente la aparición de ceguera por atrofia óptica.
Desde el año de vida, el síntoma inicial principal es la alteración de la marcha, que es atáxica o espástica con hipotonía axial, tono muscular anormalmente disminuido.
Puede ser la única manifestación durante varios meses, hasta que progresivamente aparecen alteraciones de la conducta y del aprendizaje, como manifestaciones de deterioro cerebral.
Si la enfermedad se manifiesta desde los cinco años, los primeros síntomas que aparecen son mentales:
Problemas de comportamiento e hipercinesia en la primera fase, seguidos de déficit de atención, concentración, aprendizaje y lenguaje.
En una etapa posterior se desarrollan parálisis espásticas progresivas, movimientos anormales y espasmos tónicos, que evolucionan a un estado de disminución irreversible de la capacidad mental y rigidez cerebral, similar al daño producido al extirpar el cerebro o cuando éste deja de funcionar, que conduce inexorablemente a la muerte.
En el adulto los síntomas predominantes son los psiquiátricos.
Pueden presentarse aislados o preceden durante muchos años a los síntomas neurológicos.
Desde el punto de vista anatomopatológico, todas las leucodistrofias tienen 3 rasgos característicos comunes:
Una reacción macrofágica leve o como mucho moderada, difusa y no perivascular, con acúmulo de diferentes tipos de sustancias en función del tipo de leucodistrofia, un aspecto atigrado de las lesiones mielínicas, indicando áreas de mielina normal y una afectación axonal tardía con presencia de gliosis astrocitaria.
El diagnóstico de sospecha, en función de la edad de comienzo y las manifestaciones clínicas, se orienta mediante estudios metabólicos en orina y plasma, así como estudios neurofisiológicos y es imprescindible realizar resonancia magnética nuclear, para observar alteraciones en la sustancia blanca, que en ocasiones pueden preceder a la aparición de síntomas clínicos.
La localización de estas lesiones suele ayudar a identificar el tipo de leucodistrofia.
El diagnóstico de confirmación requiere la determinación de la actividad enzimática correspondiente, que puede medirse en concentrado de leucocitos o en cultivo de fibroblastos, obtenidos de una biopsia de la piel.
En ocasiones, para el diagnóstico definitivo se precisan estudios genético-moleculares además de los enzimáticos.
Cuando existan alteraciones de la marcha o signos de neuropatía periférica, está indicada una biopsia de nervio, que suele permitir un diagnóstico más rápido.
Lorenzo Michael Murphy Odone nació en Washington DC, el 29 de mayo de 1978 y fue un paciente estadounidense de adrenoleucodistrofia (ALD) conocido por el trabajo de sus padres, Augusto y Michaela Odone por intentar encontrar una cura a su enfermedad.
En 1983, cuando Lorenzo contaba con cinco años de edad, le fue diagnosticada una extraña enfermedad genética conocida como adrenoleucodistrofia infantil, también conocida como Enfermedad de Schilder, que suele provocar la muerte a los pacientes antes de llegar a la vida adulta.
Los médicos pronosticaron a Lorenzo sólo dos años de vida.
La ALD está vinculada al cromosoma X y provoca un exceso de ácidos grasos de alto peso molecular en la sangre, linfa y otros fluidos corporales, derivando en fallos en las glándulas suprarrenales y en el funcionamiento de la sustancia blanca del cerebro.
Fue éste último, el primer síntoma que mostró Lorenzo, que comenzó a mostrar graves trastornos mentales.
A pesar del diagnóstico, los padres de Lorenzo, Augusto y Michaela Odone, con el apoyo de varios familiares de enfermos de ALD y algunos médicos, comenzaron una larga lucha contra la enfermedad, mediante la organización del primer congreso sobre la enfermedad de Schilder en Estados Unidos.
En ese congreso se dio a conocer la utilidad del ácido oleico para reducir a la mitad la presencia de ácidos grasos pesados en la sangre.
Con escasos recursos y nulos conocimientos de bioquímica, Augusto y Michaela Odone crearon en 1986 el "Aceite De Lorenzo", con la ayuda de un bioquímico británico.
El aceite fue el primer agente que mostró algún beneficio terapéutico ralentizando la destrucción de las vainas de mielina, que es una sustancia aislante, de los axones neuronales que conforman los nervios, especializadas en conducir el impulso nervioso desde el cuerpo celular o soma hacia otra célula, el principal efecto producido por la ALD y causa de los trastornos nerviosos.
Lorenzo fue el primer paciente en ser tratado con el aceite descubierto por Augusto y Michaela Odone, con resultados espectaculares que alargaron su esperanza de vida en más de 20 años.
Sin embargo, en otros pacientes el resultado no ha sido tan positivo.
La agencia estadounidense de medicamentos no ha aprobado aún su distribución, debido a la existencia de resultados contradictorios en la investigación.
Según la mayoría de los expertos, el aceite sólo es efectivo en las primeras fases de la enfermedad.
Lorenzo Odone murió el 30 de mayo de 2008, a los 30 años de edad, a causa de una neumonía y luego de celebrar su último cumpleaños el día anterior.
Sus cenizas fueron enterradas junto a las de su madre, fallecida en el año 2000 a causa de un cáncer de pulmón.
El Aceite De Lorenzo es una mezcla de 4 partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico.
Se utiliza como un método preventivo para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia o ALD.
Esta mezcla de aceites fue desarrollada tras una larga búsqueda por Augusto y Micaela Odone, después de que a su hijo Lorenzo se le diagnosticó esta enfermedad infrecuente en 1984, cuando Lorenzo tenía 5 años.
El señor Augusto consiguió para este aceite la patente de la United States Patent and Trademark Office (PTO or USPTO) con número U.S. Patent No. 5,331,009.
Las ganancias recibidas van directamente a la fundación Proyecto Mielina, que continúa la búsqueda de una cura para enfermedades relacionadas con la pérdida de mielina.
Esta organización sin fines de lucro fue fundada por la familia Odone.
El tratamiento y su aceite ganaron publicidad a partir de la película de 1992 Lorenzo's Oil.
El costo de un mes de tratamiento con este aceite es de alrededor de 440 dólares. La mayoría de las aseguradoras estadounidenses no lo cubren por ser un tratamiento experimental de acuerdo con la FDA.
Esta mezcla de ácidos grasos reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga, que son la causa principal de ALD.
Ello es consecuencia de la inhibición de la enzima que degrada los ácidos grasos de cadena muy larga en el peroxisoma, la VLC-acil-CoA sintasa, o bien porque hay una sobreproducción de ácidos grasos de cadena muy larga en los microsomas.
El Aceite De Lorenzo está compuesto de ácido oleico, abundante en el aceite de oliva, y ácido erúcico, que abunda en el aceite de colza o nabina, en forma de trioleato de glicerol y trierucato de glicerol en una proporción 4:1.
Este aceite, de acuerdo a sus creadores, actúa sobre las enfermedades adrenoleucodistrofia y adrenomieloneuropatía, ésta última es la forma adulta de la adrenoleucodistrofia.
El Aceite De Lorenzo aporta 8kcal/ml.
Se recomienda que suponga, como mínimo, un 20% de la energía total de la dieta, aunque se ha de repartir la dosis en 3 tomas para evitar efectos adversos como la diarrea.
Además, se debe evitar su cocción debido a que es inestable al calor.
Su uso excesivo puede acarrear lipidosis en el corazón.
No se recomienda su uso en menores de 3 años.
En el New England Journal Of Medicine se reportó que en pruebas con varios individuos que sufrían de adrenomieloneuropatía no encontraron evidencias satisfactorias.
Sin embargo, en el trabajo de Moser y col., entre ellos el propio Odone, se recoge que entre 89 niños diagnosticados de ALD-X que eran asintomáticos y que empezaron a tomar el Aceite De Lorenzo, tan sólo un 24% de los casos terminaron desarrollando anomalías recogidas en resonancia magnética y un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas, con control del deterioro en el resto de los niños, 76 y 89%, respectivamente.
Tan alto porcentaje de control de los signos clínicos de la enfermedad lleva a la conclusión de la efectividad del aceite de Lorenzo; efectividad que nunca se consigue al 100% con ninguna clase de fármaco, medicamento o tratamiento.
“When we first went to the Comoros, what did we do?
We got to know the country, right?…
We studied, we got to know the language, resources, its law.
We studied, right?
We should threat Lorenzo's illness like another country
All right, all right.
ALD has many dimensions, right?…
So, in order to understand it, we need to command genetics, biochemistry, microbiology, neurology, ology-ology…
Michaela, the doctors are in the dark.
They're groping in the dark.
The've got Lorenzo on a turvy-topsy diet.
And that bloody immunosuppression is brutal and useless.
Michaela, we should not have consigned him blindly into their hands.
He should not suffer by our ignorance.
We take responsibility.
So... we read a little.
And we go out and inform ourselves.
Yes, I know, I know.
But he expects it of us…”
Lorenzo's Oil es una película estadounidense de 1992 escrita y dirigida por George Miller, y coescrita con Nick Enright.
Protagonizada por Nick Nolte, Susan Sarandon, Peter Ustinov, ENORME Zack O'Malley Greenburg, James Rebhorn, Laura Linney, entre otros.
Susan Sarandon estuvo nominada al Oscar a la mejor actriz por su papel y Lorenzo's Oil también recibió nominación como mejor guión original.
Lorenzo's Oil está medicina basada en la evidencia.
Su argumento versa sobre la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo.
El economista italoamericano Auguste Odone (Nolte) y su esposa Michaela (Sarandon), una fuerte mujer de origen irlandés, reciben la terrible noticia de que a su hijo Lorenzo le ha sido diagnosticado una enfermedad degenerativa llamada adrenoleucodistrofia, para la cual no existe remedio aparente.
Ignorados por la comunidad médica y negándose a aceptar el diagnóstico de que su hijo Lorenzo moriría irremediablemente en unos años, Augusto y Michaela Odone cuestionarán los tratamientos oficiales y buscarán por su propia cuenta algún remedio que pueda salvar la vida de su hijo.
El tesón de unos padres, que hasta ese momento, no tienen idea ninguna de medicina, hace que sean los descubridores de un tratamiento, que no ha curado a su hijo, pero que sí ha hecho que sobreviva, dejando callada a la gran evidencia médica que le daba 10 años de vida.
Lorenzo's Oil es la lucha de muchas familias que sufren alguna de esas enfermedades poco comunes, que no interesa investigar medicación, ya que no es rentable...
Esa es la medicina basada en el mercado.
Lorenzo's Oil es una lucha por la supervivencia, que choca con los intereses de una sociedad que no está preparada para ver como enfermedades se cobran la vida de muchos niños, muchas de las cuales no están lo suficientemente investigadas, falta dinero y sobre todo falta entrega por parte del sistema de salud, que se preocupa por investigar causas que puedan generar más dinero con su estudio.
Otro aspecto a destacar de esta genial e inolvidable película es el amor de una madre, un amor que no tiene fronteras, una madre que entiende a su hijo a pesar del silencio, una madre que se adentra en el alma de su hijo, ella es el ejemplo de la lucha del amor por encima de todo.
Lorenzo Odone es un niño feliz que vive en una familia feliz.
Este bienestar se verá truncado cuando Lorenzo empiece a ser víctima de una extraña enfermedad, la ALD (adrenoleucodistrofia)
Una enfermedad que produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos, una enfermedad rara e incurable.
Sus padres no se resignarán a la muerte de su hijo, y con tesón y grandes dosis de valor, lucharán contra lo aparentemente imposible para lograr encontrar la solución, el tan ansiado milagro.
Al abarcar Lorenzo's Oil varios años, el personaje fue interpretado por varios actores:
Billy Amman, Noah Banks, Elizabeth Daily (voz, solo algunas tomas), Zack O'Malley Greenburg (principal), Michael Haider y Cristin Woodworth.
Pero destaco la labor titánica e encomiable, rozando el verdadero milagro interpretativo de O’Malley.
Los padres de Zack O'Malley, temerosos de que la crudeza del papel en Lorenzo's Oil pueda afectar la personalidad de su hijo, convencen a éste para que no se concentre en su interpretación, lo que arruina muchas tomas e intranquiliza al equipo.
Afortunadamente, la tensión creada en el ambiente por esta circunstancia favorece el desarrollo de las interpretaciones, ya que colabora a crear ese clima de gravedad que se cierne sobre los personajes.
Lo mejor de Lorenzo's Oil es ver cómo, aunque parecía que estuviera en estado vegetativo, a Lorenzo le seguían leyendo libros para distraerle.
Cuando sus padres descubren la causa de la enfermedad y encuentran el remedio.
El final cuando aparecen las fotografías de los cientos de personas que salvaron sus vidas gracias al tesón de los padres de Lorenzo.
“Do you know how many children die every year from choking on french fries?
Many more than from Adrenoleukodistrophy.
You see, ours is what is known as an orphan disease, too small to be noticed, too small to be funded, especially with the iron hand of "Reganomics"”
Lorenzo's Oil se ajusta bastante bien a los cánones clásicos de los puntos de giro:
El primero (diagnóstico de la enfermedad) tiene lugar a los dieciséis minutos, aproximadamente, de película.
El segundo (obtención del nuevo aceite) se produce a los ciento cinco minutos, aproximadamente.
Y el clímax (Lorenzo logra mover un dedo) nos lo encontramos a los ciento veintidós minutos, justo antes de acabar Lorenzo's Oil, y sin tiempo para un anticlímax que habría sido del todo innecesario.
Lorenzo's Oil comienza echando mano de un recurso bastante habitual:
Con una cita (en este caso la letra de una canción) que tenga que ver con la película, aunque en principio no lo parezca.
Al acabar también se sobre impresionan unas frases que cuentan lo que pasó después.
Este principio y este fin nos plantean que ésta es una historia que no ha acabado, que llega el final pero es como si volviera el principio; como una espiral.
Lo más destacable del prólogo en las Islas Comoras es la historia de las cometas.
Lorenzo se ha dibujado a sí mismo y a su familia en una cometa para regalárselas a su amigo Omouri (Maduka Steady)
No es casual que sean cometas, ya que muchas veces se usan para significar ansia de volar o de tocar el cielo.
Esta afirmación queda reforzada cuando el personaje de Susan Sarandon, en uno de los pocos momentos de debilidad por los que pasa, dice:
“Si esto es insoportable para ti vuela a los brazos del niño Jesús”
Por otra parte, también nos encontraremos en Lorenzo's Oil con bóvedas celestes en algunos templos, y con que el niño está apasionado con la astrología (al principio y en La Noche de San Lorenzo)
Así pues se anticipa el volar o el cielo como vía de escape para lo que va a suceder, sobre todo en esta última escena con música de Bellini de la ópera Norma, Maria Callas cantando “Casta Diva” una plegaria a la Luna.
En este prólogo se nos muestra a Lorenzo como un niño alegre, abierto, simpático, lleno de vitalidad...
Por lo que entendemos que la función de este prólogo es mostrarnos un antes del desastre, y empezar a sembrar la compasión en el espectador.
Una vez que vuelven a Washington nos encontramos con lo que en realidad va a ser Lorenzo's Oil:
Lorenzo pasa a un segundo término y poco a poco van apareciendo los personajes que se movilizarán buscando su salvación, a veces física, otras espiritual.
El personaje de Micaela se nos presenta como una mujer segura y decidida, mientras que el de Augusto es un italiano bastante tópico, en cuanto a que es un “triunfador”, sus gustos alimenticios, costumbres...
Es bastante llamativa y efectista la forma en que se exponen los síntomas de la enfermedad:
El personaje de Lorenzo se desarrolla en apenas diez minutos en los que se nos muestran sus caídas, cambios de humor y crisis.
Hay que tener en cuenta que una vez que empieza a sufrir la enfermedad, el niño parece estar en un segundo plano porque lo que de verdad importa es el mal que tiene.
A partir de este momento las imágenes que se nos mostrarán de Lorenzo serán bastante crudas y difíciles de ver por todos los espectadores.
Es importante también la inclinación de la cámara:
Abundan más los planos picados, pero hay uno cenital, o gran picado, que es realmente precioso, La Noche de San Lorenzo.
A los doce minutos se nos muestra a Susan Sarandon en una iglesia rezando.
La cámara la coge hermosamente en cenital y ella mira directamente a la cámara.
Este plano nos coloca en el punto de vista de Dios viendo desde el cielo, otra vez, a una madre suplicando por la salud de su hijo, y hay que tener mucho estómago para no querer ponerse de su lado al ver ese gesto.
La información acerca de la ALD se da de una forma dosificada a lo largo de Lorenzo's Oil, aunque no siempre es muy comprensible para el espectador.
Cuando comienza la investigación bibliotecaria se recurre a un truco bastante habitual y efectivo para crear angustia:
Planos detalle de palabras inconexas.
Se redunda en palabras que llaman la atención del espectador:
Ceguera, sordera, muerte... y al mismo tiempo aparecen otras tal vez demasiado técnicas como “disfagia”
Más adelante comienza una explicación más densa, lo que repercute negativamente en el interés del espectador de a pie.
Es especialmente dramática la escena en que el doctor comunica a los padres que esta enfermedad es hereditaria y transmitida por la madre:
Este detalle carga a Michaela de autoenculpamiento, haciéndola caer en una crisis en la que rompe con todo.
La escena de la Facultad en la que se dan más datos y se habla sobre la terapia es bastante cruda por la apariencia de Lorenzo.
Obviamente es otro truco del director para provocar al espectador aún más compasión de la que ya sentía llegados a ese punto.
¿Es necesaria?
Digamos que al menos es elegante...
Lorenzo's Oil tiene una trama principal que consiste en la búsqueda de la curación para Lorenzo, y es una trama de las denominadas de “ascenso y descenso”.
Obviamente nos referimos a los altibajos continuos.
La historia está construida sobre un único esquema narrativo:
Auge, recesión, depresión, recuperación, auge... que se repite constantemente.
Se muestra la felicidad en las Comoras, Lorenzo empieza a tener problemas, se hace el diagnóstico, encuentran un aceite, reduce los niveles de grasas, se estanca el descenso, crisis anímica, aparece una nueva fórmula para curarlo, el nuevo aceite funciona...
En cuanto a las subtramas podríamos señalar cuatro:
La relación entre el matrimonio Odone y la hermana de Michaela, la relación entre esta pareja y la Fundación para la ALD y los médicos, la búsqueda de información, y la relación entre el matrimonio.
La primera y la cuarta son las que están menos desarrolladas y sólo se hacen patentes en determinados momentos de la historia siendo su solución muy sencilla.
En cuanto a la segunda es, obviamente, una trama de aprendizaje con un peso fundamental en la historia.
No obstante, la más interesante es la tercera, que podríamos encuadrar en las subtramas de “intruso benefactor” ya que el matrimonio entra en un mundo que les es absolutamente ajeno para mejorarlo y aportar soluciones.
Al principio nadie está de su parte, pero sus progresos hacen que poco a poco se les vayan sumando apoyos.
Que al final los miembros de la fundación se pongan de parte de los Odone contra los presidentes y médicos es un caso que podíamos llamar de “justicia necesaria”
Los perfiles de los personajes del matrimonio son muy complementarios:
Cuando el ánimo de uno decae, el otro tira de él; sucede así constantemente.
Salvo al comienzo y al final de Lorenzo's Oil, todo el metraje consiste en un personaje sacando adelante al otro.
Los matices diferenciadores son que el personaje de Susan Sarandon es más impulsivo (despide a la enfermera), expresa mejor sus sentimientos, suelta su rabia (golpea a su marido)...
Y el de Nick Nolte es más tímido (necesita recurrir al italiano para decir lo que siente), y más frío (sólo llora una vez, y parece más locura que tristeza)
Es curioso ver cómo se agarran a su pasado para avanzar al futuro:
Deciden estudiar cómo hicieron al ir a las Comoras, retoman la investigación después de comer una suculenta ensalada...
Tal vez se agarran tanto al pasado porque temen a su futuro.
Juntos son un gran equipo en todos los campos, eso se hace patente en el duelo de diálogo que mantienen con los directores de la Fundación cuando cenan juntos.
Parece como si se hubiera construido un personaje ideal y se hubiera dividido en dos partes...
Lorenzo's Oil tiene bastantes aciertos, como los antes citados o el uso de la música clásica como recurso expresivo y narrativo.
Lorenzo's Oil nos presenta al establishment médico atrapado en sus protocolos y la "burocracia" de los inevitables trámites investigativos.
Llama la atención que el especialista que apoya a los padres lo haga a "título personal", fuera de su ámbito de reconocimiento académico e investigativo.
Se nos muestra también una pequeña Fundación Internacional, que reúne a padres con hijos afectados por el ALD, y cómo ésta hace lo posible para que los padres mantengan la dignidad frente a la adversidad, se resistan a las tentaciones mágicas o milagrosas, al engaño y al auto-engaño y den apoyo a la investigación médica.
Sin embargo, esta Fundación, a pesar de todo, resulta manipulada y manipuladora, en este caso no desde fines sectarios:
"Creíamos que la ciencia médica estaba al servicio de nuestro hijo, no que nuestro hijo estaba al servicio de la ciencia médica"
Esta ONG actuaba en realidad como una barrera más en apoyo de la ortodoxia investigadora, como un dique que al final no puede contener más la presión de los desconsolados padres y acaba "cediendo"
Lorenzo's Oil, en fin, nos muestra cómo unos aficionados, en el mundo de las grandes y millonarias investigaciones de laboratorio, tienen el atrevimiento de cuestionar y contradecir la terapia oficial, resistirse a los cantos de sirena del curanderismo, presentar un principio alternativo para una terapia, basado en la inhibición competitiva de los enzimas, y finalmente, conseguir una terapia médica que, aunque no cura y es experimental, impide que la enfermedad avance y presenta resultados espectaculares.
Curiosamente, además, esta terapia se basa en la ingestión de aceites domésticos de oliva, soja y colza y es barata.
“Permanezcan plenos de dicha mis seres amados y quitadme el resto porque nada os llevaréis que yo eche en falta”
El resto del mundo, puro trasiego e instrumento, vanidad de vanidades, una gran representación que sólo vale la pena por ser el escenario donde se despliega el amor.
Amar significa, antes que esperar ser querido, preocuparse por el bien de quienes queremos.
Quien no siga esta máxima, engaña y se engaña.
El amor es una actividad liviana en tiempos de bonanza, cuando los vientos propicios de la risa, la caricia y la armonía de las libertades convergentes justifican el mundo.
Querer presenta su lado áspero cuando se enfrenta a la desgracia.
Pero es, sobre todo, en esos tiempos difíciles cuando uno sabe si quiere de verdad.
Lo mejor de nosotros emerge entonces:
El héroe lucha contra el mal que aflige a quienes queremos aunque la batalla esté perdida y la tragedia sea inevitable.
Porque el verdadero amante es siempre un héroe.
Desgraciado es aquél que se ha quedado encerrado en sí mismo.
“We are asking merely for a little courage”
Pocas personas son capaces de tener el espíritu de lucha, por eso son pocas las personas que consiguen logros por la humanidad, solamente esas personas serán las que moverán el mundo.
Esta lucha significará en no darse por vencido nunca, saber que te dirán “no” muchas veces pero la búsqueda consistirá en encontrar a la persona que dirá un “si”, esa respuesta será la que servirá para dar el siguiente paso.
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria incluida en el grupo de las leucodistrofias, que son desórdenes genéticos hereditarios resultante de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro, y las glándulas adrenales.
Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejíaespástica en los adultos.
Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.
Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central, sistema formado por el encéfalo y la médula espinal, con pérdida de la cubierta de mielina, vaina de sustancia blanca que recubre los nervios, algo así como el protector del cableado eléctrico humano, de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.
Existen diferentes tipos de adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo:
Por ejemplo la adrenoleucodistrofia neonatal.
Forma heredada como un rasgo genético recesivo, que comienza típicamente durante los primeros meses de la vida o período neonatal.
Los lactantes comienzan con deterioro neurológico y presentan o desarrollan signos de disfunción de la corteza suprarrenal.
Casi todos los pacientes sufren retraso mental y fallecen antes de los 5 años de edad.
Se manifiestan fundamentalmente por alteraciones motoras y visuales.
Las crisis convulsivas son raras y el retraso mental aparece tardíamente con la afectación axonal secundaria.
Los signos clínicos son comunes a todas ellas, aunque con ciertos rasgos diferenciales y están más en relación con la edad a la que se presenta la desmielinización que con la naturaleza de la misma:
En el lactante predomina la detención y retraso del desarrollo psicomotor con irritabilidad, dificultad de alimentación y síndrome piramidal que hace que el niño adopte una postura enopistótonos.
Es frecuente la aparición de ceguera por atrofia óptica.
Desde el año de vida, el síntoma inicial principal es la alteración de la marcha, que es atáxica o espástica con hipotonía axial, tono muscular anormalmente disminuido.
Puede ser la única manifestación durante varios meses, hasta que progresivamente aparecen alteraciones de la conducta y del aprendizaje, como manifestaciones de deterioro cerebral.
Si la enfermedad se manifiesta desde los cinco años, los primeros síntomas que aparecen son mentales:
Problemas de comportamiento e hipercinesia en la primera fase, seguidos de déficit de atención, concentración, aprendizaje y lenguaje.
En una etapa posterior se desarrollan parálisis espásticas progresivas, movimientos anormales y espasmos tónicos, que evolucionan a un estado de disminución irreversible de la capacidad mental y rigidez cerebral, similar al daño producido al extirpar el cerebro o cuando éste deja de funcionar, que conduce inexorablemente a la muerte.
En el adulto los síntomas predominantes son los psiquiátricos.
Pueden presentarse aislados o preceden durante muchos años a los síntomas neurológicos.
Desde el punto de vista anatomopatológico, todas las leucodistrofias tienen 3 rasgos característicos comunes:
Una reacción macrofágica leve o como mucho moderada, difusa y no perivascular, con acúmulo de diferentes tipos de sustancias en función del tipo de leucodistrofia, un aspecto atigrado de las lesiones mielínicas, indicando áreas de mielina normal y una afectación axonal tardía con presencia de gliosis astrocitaria.
El diagnóstico de sospecha, en función de la edad de comienzo y las manifestaciones clínicas, se orienta mediante estudios metabólicos en orina y plasma, así como estudios neurofisiológicos y es imprescindible realizar resonancia magnética nuclear, para observar alteraciones en la sustancia blanca, que en ocasiones pueden preceder a la aparición de síntomas clínicos.
La localización de estas lesiones suele ayudar a identificar el tipo de leucodistrofia.
El diagnóstico de confirmación requiere la determinación de la actividad enzimática correspondiente, que puede medirse en concentrado de leucocitos o en cultivo de fibroblastos, obtenidos de una biopsia de la piel.
En ocasiones, para el diagnóstico definitivo se precisan estudios genético-moleculares además de los enzimáticos.
Cuando existan alteraciones de la marcha o signos de neuropatía periférica, está indicada una biopsia de nervio, que suele permitir un diagnóstico más rápido.
Lorenzo Michael Murphy Odone nació en Washington DC, el 29 de mayo de 1978 y fue un paciente estadounidense de adrenoleucodistrofia (ALD) conocido por el trabajo de sus padres, Augusto y Michaela Odone por intentar encontrar una cura a su enfermedad.
En 1983, cuando Lorenzo contaba con cinco años de edad, le fue diagnosticada una extraña enfermedad genética conocida como adrenoleucodistrofia infantil, también conocida como Enfermedad de Schilder, que suele provocar la muerte a los pacientes antes de llegar a la vida adulta.
Los médicos pronosticaron a Lorenzo sólo dos años de vida.
La ALD está vinculada al cromosoma X y provoca un exceso de ácidos grasos de alto peso molecular en la sangre, linfa y otros fluidos corporales, derivando en fallos en las glándulas suprarrenales y en el funcionamiento de la sustancia blanca del cerebro.
Fue éste último, el primer síntoma que mostró Lorenzo, que comenzó a mostrar graves trastornos mentales.
A pesar del diagnóstico, los padres de Lorenzo, Augusto y Michaela Odone, con el apoyo de varios familiares de enfermos de ALD y algunos médicos, comenzaron una larga lucha contra la enfermedad, mediante la organización del primer congreso sobre la enfermedad de Schilder en Estados Unidos.
En ese congreso se dio a conocer la utilidad del ácido oleico para reducir a la mitad la presencia de ácidos grasos pesados en la sangre.
Con escasos recursos y nulos conocimientos de bioquímica, Augusto y Michaela Odone crearon en 1986 el "Aceite De Lorenzo", con la ayuda de un bioquímico británico.
El aceite fue el primer agente que mostró algún beneficio terapéutico ralentizando la destrucción de las vainas de mielina, que es una sustancia aislante, de los axones neuronales que conforman los nervios, especializadas en conducir el impulso nervioso desde el cuerpo celular o soma hacia otra célula, el principal efecto producido por la ALD y causa de los trastornos nerviosos.
Lorenzo fue el primer paciente en ser tratado con el aceite descubierto por Augusto y Michaela Odone, con resultados espectaculares que alargaron su esperanza de vida en más de 20 años.
Sin embargo, en otros pacientes el resultado no ha sido tan positivo.
La agencia estadounidense de medicamentos no ha aprobado aún su distribución, debido a la existencia de resultados contradictorios en la investigación.
Según la mayoría de los expertos, el aceite sólo es efectivo en las primeras fases de la enfermedad.
Lorenzo Odone murió el 30 de mayo de 2008, a los 30 años de edad, a causa de una neumonía y luego de celebrar su último cumpleaños el día anterior.
Sus cenizas fueron enterradas junto a las de su madre, fallecida en el año 2000 a causa de un cáncer de pulmón.
El Aceite De Lorenzo es una mezcla de 4 partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico.
Se utiliza como un método preventivo para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia o ALD.
Esta mezcla de aceites fue desarrollada tras una larga búsqueda por Augusto y Micaela Odone, después de que a su hijo Lorenzo se le diagnosticó esta enfermedad infrecuente en 1984, cuando Lorenzo tenía 5 años.
El señor Augusto consiguió para este aceite la patente de la United States Patent and Trademark Office (PTO or USPTO) con número U.S. Patent No. 5,331,009.
Las ganancias recibidas van directamente a la fundación Proyecto Mielina, que continúa la búsqueda de una cura para enfermedades relacionadas con la pérdida de mielina.
Esta organización sin fines de lucro fue fundada por la familia Odone.
El tratamiento y su aceite ganaron publicidad a partir de la película de 1992 Lorenzo's Oil.
El costo de un mes de tratamiento con este aceite es de alrededor de 440 dólares. La mayoría de las aseguradoras estadounidenses no lo cubren por ser un tratamiento experimental de acuerdo con la FDA.
Esta mezcla de ácidos grasos reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga, que son la causa principal de ALD.
Ello es consecuencia de la inhibición de la enzima que degrada los ácidos grasos de cadena muy larga en el peroxisoma, la VLC-acil-CoA sintasa, o bien porque hay una sobreproducción de ácidos grasos de cadena muy larga en los microsomas.
El Aceite De Lorenzo está compuesto de ácido oleico, abundante en el aceite de oliva, y ácido erúcico, que abunda en el aceite de colza o nabina, en forma de trioleato de glicerol y trierucato de glicerol en una proporción 4:1.
Este aceite, de acuerdo a sus creadores, actúa sobre las enfermedades adrenoleucodistrofia y adrenomieloneuropatía, ésta última es la forma adulta de la adrenoleucodistrofia.
El Aceite De Lorenzo aporta 8kcal/ml.
Se recomienda que suponga, como mínimo, un 20% de la energía total de la dieta, aunque se ha de repartir la dosis en 3 tomas para evitar efectos adversos como la diarrea.
Además, se debe evitar su cocción debido a que es inestable al calor.
Su uso excesivo puede acarrear lipidosis en el corazón.
No se recomienda su uso en menores de 3 años.
En el New England Journal Of Medicine se reportó que en pruebas con varios individuos que sufrían de adrenomieloneuropatía no encontraron evidencias satisfactorias.
Sin embargo, en el trabajo de Moser y col., entre ellos el propio Odone, se recoge que entre 89 niños diagnosticados de ALD-X que eran asintomáticos y que empezaron a tomar el Aceite De Lorenzo, tan sólo un 24% de los casos terminaron desarrollando anomalías recogidas en resonancia magnética y un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas, con control del deterioro en el resto de los niños, 76 y 89%, respectivamente.
Tan alto porcentaje de control de los signos clínicos de la enfermedad lleva a la conclusión de la efectividad del aceite de Lorenzo; efectividad que nunca se consigue al 100% con ninguna clase de fármaco, medicamento o tratamiento.
“When we first went to the Comoros, what did we do?
We got to know the country, right?…
We studied, we got to know the language, resources, its law.
We studied, right?
We should threat Lorenzo's illness like another country
All right, all right.
ALD has many dimensions, right?…
So, in order to understand it, we need to command genetics, biochemistry, microbiology, neurology, ology-ology…
Michaela, the doctors are in the dark.
They're groping in the dark.
The've got Lorenzo on a turvy-topsy diet.
And that bloody immunosuppression is brutal and useless.
Michaela, we should not have consigned him blindly into their hands.
He should not suffer by our ignorance.
We take responsibility.
So... we read a little.
And we go out and inform ourselves.
Yes, I know, I know.
But he expects it of us…”
Lorenzo's Oil es una película estadounidense de 1992 escrita y dirigida por George Miller, y coescrita con Nick Enright.
Protagonizada por Nick Nolte, Susan Sarandon, Peter Ustinov, ENORME Zack O'Malley Greenburg, James Rebhorn, Laura Linney, entre otros.
Susan Sarandon estuvo nominada al Oscar a la mejor actriz por su papel y Lorenzo's Oil también recibió nominación como mejor guión original.
Lorenzo's Oil está medicina basada en la evidencia.
Su argumento versa sobre la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo.
El economista italoamericano Auguste Odone (Nolte) y su esposa Michaela (Sarandon), una fuerte mujer de origen irlandés, reciben la terrible noticia de que a su hijo Lorenzo le ha sido diagnosticado una enfermedad degenerativa llamada adrenoleucodistrofia, para la cual no existe remedio aparente.
Ignorados por la comunidad médica y negándose a aceptar el diagnóstico de que su hijo Lorenzo moriría irremediablemente en unos años, Augusto y Michaela Odone cuestionarán los tratamientos oficiales y buscarán por su propia cuenta algún remedio que pueda salvar la vida de su hijo.
El tesón de unos padres, que hasta ese momento, no tienen idea ninguna de medicina, hace que sean los descubridores de un tratamiento, que no ha curado a su hijo, pero que sí ha hecho que sobreviva, dejando callada a la gran evidencia médica que le daba 10 años de vida.
Lorenzo's Oil es la lucha de muchas familias que sufren alguna de esas enfermedades poco comunes, que no interesa investigar medicación, ya que no es rentable...
Esa es la medicina basada en el mercado.
Lorenzo's Oil es una lucha por la supervivencia, que choca con los intereses de una sociedad que no está preparada para ver como enfermedades se cobran la vida de muchos niños, muchas de las cuales no están lo suficientemente investigadas, falta dinero y sobre todo falta entrega por parte del sistema de salud, que se preocupa por investigar causas que puedan generar más dinero con su estudio.
Otro aspecto a destacar de esta genial e inolvidable película es el amor de una madre, un amor que no tiene fronteras, una madre que entiende a su hijo a pesar del silencio, una madre que se adentra en el alma de su hijo, ella es el ejemplo de la lucha del amor por encima de todo.
Lorenzo Odone es un niño feliz que vive en una familia feliz.
Este bienestar se verá truncado cuando Lorenzo empiece a ser víctima de una extraña enfermedad, la ALD (adrenoleucodistrofia)
Una enfermedad que produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos, una enfermedad rara e incurable.
Sus padres no se resignarán a la muerte de su hijo, y con tesón y grandes dosis de valor, lucharán contra lo aparentemente imposible para lograr encontrar la solución, el tan ansiado milagro.
Al abarcar Lorenzo's Oil varios años, el personaje fue interpretado por varios actores:
Billy Amman, Noah Banks, Elizabeth Daily (voz, solo algunas tomas), Zack O'Malley Greenburg (principal), Michael Haider y Cristin Woodworth.
Pero destaco la labor titánica e encomiable, rozando el verdadero milagro interpretativo de O’Malley.
Los padres de Zack O'Malley, temerosos de que la crudeza del papel en Lorenzo's Oil pueda afectar la personalidad de su hijo, convencen a éste para que no se concentre en su interpretación, lo que arruina muchas tomas e intranquiliza al equipo.
Afortunadamente, la tensión creada en el ambiente por esta circunstancia favorece el desarrollo de las interpretaciones, ya que colabora a crear ese clima de gravedad que se cierne sobre los personajes.
Lo mejor de Lorenzo's Oil es ver cómo, aunque parecía que estuviera en estado vegetativo, a Lorenzo le seguían leyendo libros para distraerle.
Cuando sus padres descubren la causa de la enfermedad y encuentran el remedio.
El final cuando aparecen las fotografías de los cientos de personas que salvaron sus vidas gracias al tesón de los padres de Lorenzo.
“Do you know how many children die every year from choking on french fries?
Many more than from Adrenoleukodistrophy.
You see, ours is what is known as an orphan disease, too small to be noticed, too small to be funded, especially with the iron hand of "Reganomics"”
Lorenzo's Oil se ajusta bastante bien a los cánones clásicos de los puntos de giro:
El primero (diagnóstico de la enfermedad) tiene lugar a los dieciséis minutos, aproximadamente, de película.
El segundo (obtención del nuevo aceite) se produce a los ciento cinco minutos, aproximadamente.
Y el clímax (Lorenzo logra mover un dedo) nos lo encontramos a los ciento veintidós minutos, justo antes de acabar Lorenzo's Oil, y sin tiempo para un anticlímax que habría sido del todo innecesario.
Lorenzo's Oil comienza echando mano de un recurso bastante habitual:
Con una cita (en este caso la letra de una canción) que tenga que ver con la película, aunque en principio no lo parezca.
Al acabar también se sobre impresionan unas frases que cuentan lo que pasó después.
Este principio y este fin nos plantean que ésta es una historia que no ha acabado, que llega el final pero es como si volviera el principio; como una espiral.
Lo más destacable del prólogo en las Islas Comoras es la historia de las cometas.
Lorenzo se ha dibujado a sí mismo y a su familia en una cometa para regalárselas a su amigo Omouri (Maduka Steady)
No es casual que sean cometas, ya que muchas veces se usan para significar ansia de volar o de tocar el cielo.
Esta afirmación queda reforzada cuando el personaje de Susan Sarandon, en uno de los pocos momentos de debilidad por los que pasa, dice:
“Si esto es insoportable para ti vuela a los brazos del niño Jesús”
Por otra parte, también nos encontraremos en Lorenzo's Oil con bóvedas celestes en algunos templos, y con que el niño está apasionado con la astrología (al principio y en La Noche de San Lorenzo)
Así pues se anticipa el volar o el cielo como vía de escape para lo que va a suceder, sobre todo en esta última escena con música de Bellini de la ópera Norma, Maria Callas cantando “Casta Diva” una plegaria a la Luna.
En este prólogo se nos muestra a Lorenzo como un niño alegre, abierto, simpático, lleno de vitalidad...
Por lo que entendemos que la función de este prólogo es mostrarnos un antes del desastre, y empezar a sembrar la compasión en el espectador.
Una vez que vuelven a Washington nos encontramos con lo que en realidad va a ser Lorenzo's Oil:
Lorenzo pasa a un segundo término y poco a poco van apareciendo los personajes que se movilizarán buscando su salvación, a veces física, otras espiritual.
El personaje de Micaela se nos presenta como una mujer segura y decidida, mientras que el de Augusto es un italiano bastante tópico, en cuanto a que es un “triunfador”, sus gustos alimenticios, costumbres...
Es bastante llamativa y efectista la forma en que se exponen los síntomas de la enfermedad:
El personaje de Lorenzo se desarrolla en apenas diez minutos en los que se nos muestran sus caídas, cambios de humor y crisis.
Hay que tener en cuenta que una vez que empieza a sufrir la enfermedad, el niño parece estar en un segundo plano porque lo que de verdad importa es el mal que tiene.
A partir de este momento las imágenes que se nos mostrarán de Lorenzo serán bastante crudas y difíciles de ver por todos los espectadores.
Es importante también la inclinación de la cámara:
Abundan más los planos picados, pero hay uno cenital, o gran picado, que es realmente precioso, La Noche de San Lorenzo.
A los doce minutos se nos muestra a Susan Sarandon en una iglesia rezando.
La cámara la coge hermosamente en cenital y ella mira directamente a la cámara.
Este plano nos coloca en el punto de vista de Dios viendo desde el cielo, otra vez, a una madre suplicando por la salud de su hijo, y hay que tener mucho estómago para no querer ponerse de su lado al ver ese gesto.
La información acerca de la ALD se da de una forma dosificada a lo largo de Lorenzo's Oil, aunque no siempre es muy comprensible para el espectador.
Cuando comienza la investigación bibliotecaria se recurre a un truco bastante habitual y efectivo para crear angustia:
Planos detalle de palabras inconexas.
Se redunda en palabras que llaman la atención del espectador:
Ceguera, sordera, muerte... y al mismo tiempo aparecen otras tal vez demasiado técnicas como “disfagia”
Más adelante comienza una explicación más densa, lo que repercute negativamente en el interés del espectador de a pie.
Es especialmente dramática la escena en que el doctor comunica a los padres que esta enfermedad es hereditaria y transmitida por la madre:
Este detalle carga a Michaela de autoenculpamiento, haciéndola caer en una crisis en la que rompe con todo.
La escena de la Facultad en la que se dan más datos y se habla sobre la terapia es bastante cruda por la apariencia de Lorenzo.
Obviamente es otro truco del director para provocar al espectador aún más compasión de la que ya sentía llegados a ese punto.
¿Es necesaria?
Digamos que al menos es elegante...
Lorenzo's Oil tiene una trama principal que consiste en la búsqueda de la curación para Lorenzo, y es una trama de las denominadas de “ascenso y descenso”.
Obviamente nos referimos a los altibajos continuos.
La historia está construida sobre un único esquema narrativo:
Auge, recesión, depresión, recuperación, auge... que se repite constantemente.
Se muestra la felicidad en las Comoras, Lorenzo empieza a tener problemas, se hace el diagnóstico, encuentran un aceite, reduce los niveles de grasas, se estanca el descenso, crisis anímica, aparece una nueva fórmula para curarlo, el nuevo aceite funciona...
En cuanto a las subtramas podríamos señalar cuatro:
La relación entre el matrimonio Odone y la hermana de Michaela, la relación entre esta pareja y la Fundación para la ALD y los médicos, la búsqueda de información, y la relación entre el matrimonio.
La primera y la cuarta son las que están menos desarrolladas y sólo se hacen patentes en determinados momentos de la historia siendo su solución muy sencilla.
En cuanto a la segunda es, obviamente, una trama de aprendizaje con un peso fundamental en la historia.
No obstante, la más interesante es la tercera, que podríamos encuadrar en las subtramas de “intruso benefactor” ya que el matrimonio entra en un mundo que les es absolutamente ajeno para mejorarlo y aportar soluciones.
Al principio nadie está de su parte, pero sus progresos hacen que poco a poco se les vayan sumando apoyos.
Que al final los miembros de la fundación se pongan de parte de los Odone contra los presidentes y médicos es un caso que podíamos llamar de “justicia necesaria”
Los perfiles de los personajes del matrimonio son muy complementarios:
Cuando el ánimo de uno decae, el otro tira de él; sucede así constantemente.
Salvo al comienzo y al final de Lorenzo's Oil, todo el metraje consiste en un personaje sacando adelante al otro.
Los matices diferenciadores son que el personaje de Susan Sarandon es más impulsivo (despide a la enfermera), expresa mejor sus sentimientos, suelta su rabia (golpea a su marido)...
Y el de Nick Nolte es más tímido (necesita recurrir al italiano para decir lo que siente), y más frío (sólo llora una vez, y parece más locura que tristeza)
Es curioso ver cómo se agarran a su pasado para avanzar al futuro:
Deciden estudiar cómo hicieron al ir a las Comoras, retoman la investigación después de comer una suculenta ensalada...
Tal vez se agarran tanto al pasado porque temen a su futuro.
Juntos son un gran equipo en todos los campos, eso se hace patente en el duelo de diálogo que mantienen con los directores de la Fundación cuando cenan juntos.
Parece como si se hubiera construido un personaje ideal y se hubiera dividido en dos partes...
Lorenzo's Oil tiene bastantes aciertos, como los antes citados o el uso de la música clásica como recurso expresivo y narrativo.
Lorenzo's Oil nos presenta al establishment médico atrapado en sus protocolos y la "burocracia" de los inevitables trámites investigativos.
Llama la atención que el especialista que apoya a los padres lo haga a "título personal", fuera de su ámbito de reconocimiento académico e investigativo.
Se nos muestra también una pequeña Fundación Internacional, que reúne a padres con hijos afectados por el ALD, y cómo ésta hace lo posible para que los padres mantengan la dignidad frente a la adversidad, se resistan a las tentaciones mágicas o milagrosas, al engaño y al auto-engaño y den apoyo a la investigación médica.
Sin embargo, esta Fundación, a pesar de todo, resulta manipulada y manipuladora, en este caso no desde fines sectarios:
"Creíamos que la ciencia médica estaba al servicio de nuestro hijo, no que nuestro hijo estaba al servicio de la ciencia médica"
Esta ONG actuaba en realidad como una barrera más en apoyo de la ortodoxia investigadora, como un dique que al final no puede contener más la presión de los desconsolados padres y acaba "cediendo"
Lorenzo's Oil, en fin, nos muestra cómo unos aficionados, en el mundo de las grandes y millonarias investigaciones de laboratorio, tienen el atrevimiento de cuestionar y contradecir la terapia oficial, resistirse a los cantos de sirena del curanderismo, presentar un principio alternativo para una terapia, basado en la inhibición competitiva de los enzimas, y finalmente, conseguir una terapia médica que, aunque no cura y es experimental, impide que la enfermedad avance y presenta resultados espectaculares.
Curiosamente, además, esta terapia se basa en la ingestión de aceites domésticos de oliva, soja y colza y es barata.
“Permanezcan plenos de dicha mis seres amados y quitadme el resto porque nada os llevaréis que yo eche en falta”
El resto del mundo, puro trasiego e instrumento, vanidad de vanidades, una gran representación que sólo vale la pena por ser el escenario donde se despliega el amor.
Amar significa, antes que esperar ser querido, preocuparse por el bien de quienes queremos.
Quien no siga esta máxima, engaña y se engaña.
El amor es una actividad liviana en tiempos de bonanza, cuando los vientos propicios de la risa, la caricia y la armonía de las libertades convergentes justifican el mundo.
Querer presenta su lado áspero cuando se enfrenta a la desgracia.
Pero es, sobre todo, en esos tiempos difíciles cuando uno sabe si quiere de verdad.
Lo mejor de nosotros emerge entonces:
El héroe lucha contra el mal que aflige a quienes queremos aunque la batalla esté perdida y la tragedia sea inevitable.
Porque el verdadero amante es siempre un héroe.
Desgraciado es aquél que se ha quedado encerrado en sí mismo.
“We are asking merely for a little courage”
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