Le Scaphandre et Le Papillon
“Ça fait mal mes talons et ma tête pèse une tonne.
Une sorte de le scaphandre, emprisonner mon corps.
Ma tâche consiste maintenant à prendre des notes de ce voyage encore un naufragé sur les côtes de la solitude”
(Me duelen los talones y mi cabeza pesa una tonelada.
Una especie de escafandra aprisiona mi cuerpo.
Mi tarea ahora consiste en tomar notas de este viaje inmóvil de un náufrago en las costas de la soledad)
El ser humano tiene la tendencia a valorar a los amigos y familiares, solo cuando se ve a sí mismo, ante situaciones peligrosas que pueden comprometer su vida.
“La vida es un parpadeo”
Esta frase podría parecer un bonito verso inicial, de un extenso poema que filosofara sobre alegrías, tristezas, fortunas, y desgracias.
Pero el pensamiento trata de ser menos evidente, menguando lo predecible.
Si, la vida es un parpadeo, que necesariamente, la mente rellena para que olvidemos que nos hemos cegado, incluso, en momentos en los que no quisiéramos perdernos ningún detalle.
Cuántas veces, la imaginación nos ha salvado del encierro, de ese que a veces no percibimos, y nos ha permitido escapar a esos rincones que solo existen con la ayuda de la memoria.
El Síndrome de Enclaustramiento o “Locked-in Syndrome” se debe a una lesión en el tallo cerebral, a nivel de la protuberancia anular.
Es una condición, en la que el paciente está alerta y despierto, pero no puede moverse, o comunicarse verbalmente, debido a una completa parálisis de casi todos los músculos voluntarios en el cuerpo, excepto por los ojos.
El Síndrome de Enclaustramiento Total, es una versión donde además, hay oftalmoplejía o parálisis ocular.
El término para esta dolencia, fue acuñado por Fred Plum y Jerome Posner, en 1966.
Las causas pueden ser:
Daño traumático del cerebro, enfermedad del sistema circulatorio, daño de las células nerviosas, y sobredosis de medicamentos.
El Síndrome de Enclaustramiento, es conocido además, como:
“Pseudocoma”, “Desconexión Cerebrobulboespinal”, “Síndrome de Cautiverio”, y “Síndrome Protuberancial Ventral”
El Síndrome de Enclaustramiento, suele resultar en cuadriplejía, y la incapacidad de hablar, en individuos de otro modo cognitivamente intactos.
Aquellos con Síndrome de Enclaustramiento, pueden llegar a ser capaces de comunicarse con las demás personas, a través de mensajes codificados por el parpadeo, y el mover de sus ojos, los cuales a menudo, no son afectados por la parálisis.
Los síntomas remedan a los de la parálisis fisiológica que se da al dormir.
Los pacientes que tienen Síndrome de Enclaustramiento, están conscientes y alertas, con ninguna pérdida de función cognitiva.
Ellos a veces, pueden retener la propiocepción, y la sensibilidad en toda la extensión de sus cuerpos.
Algunos pacientes, pueden incluso, tener la habilidad de mover ciertos músculos faciales, y muy a menudo, la musculatura extrínseca de los ojos.
A los individuos con El Síndrome, les falta coordinación entre el respirar y la voz; esto les impide, la emisión de sonidos voluntarios, aunque las cuerdas vocales no se hallan paralizadas.
A diferencia del estado vegetativo persistente, en el cual, las porciones superiores del encéfalo están dañadas, y las porciones inferiores están ilesas, El Síndrome de Enclaustramiento, está causado por daño a porciones específicas del encéfalo inferior, y tallo cerebral, con ningún daño al encéfalo superior.
Las posibles causas del Síndrome de Enclaustramiento incluyen:
a) Lesión encefálica traumática.
b) Enfermedades del sistema circulatorio.
c) Sobredosis medicamentosa.
d) Daño a las neuronas, particularmente, destrucción de la vaina mielínica, causada por enfermedad, por ejemplo una mielinolisis protuberanial central secundaria, a corrección rápida de una hiponatremia.
e) Un accidente cerebrovascular (ACV) isquémico o hemorrágico, usualmente de la arteria basilar.
Ningún tratamiento normalizado, ni una cura se hallan disponibles.
La estimulación de los reflejos musculares con electrodos, ha demostrado ayudar a los pacientes a recuperar algo de la función muscular.
Otros métodos de tratamiento, son a menudo sintomáticos.
Las tecnologías de interfaz computacional auxiliar, tales como “Dasher” y el rastreo ocular o “eye tracking”, pueden llegar a usarse, para ayudar a los pacientes a comunicarse.
Los nuevos mecanismos de interfaz cerebral directa, pueden llegar a proveer futuras soluciones.
Una experiencia en 2002, permitió a un paciente totalmente enclaustrado, responder a preguntas con “sí” o un “no”
Algunos científicos han reportado, que han desarrollado una técnica que permite a pacientes enclaustrados, comunicarse vía ruidos de olfateo; pero muy raramente regresa alguna función motora significativa.
La mayoría de los pacientes enclaustrados, no recupera el control motor, pero se hallan disponibles, artificios que ayudan a los pacientes a comunicarse.
Sin embargo, dentro de los primeros 4 meses después de instalarse los síntomas, el 90% de los pacientes con esta condición muere; aunque algunas personas con la condición, continúan viviendo mucho más tiempo, mientras que en casos excepcionales, como el de Kerry Pink y Kate Allatt, una recuperación completa espontánea, puede llegar a ser obtenida.
“Maintenant, j'ai l'impression que ma vie a été une série de petites défaillances.
Les femmes qui ne connaissent pas l'amour, les opportunités que je ne pouvais pas attraper, les moments de bonheur que je laisse la dérive.
Il savait que l'issue de la course, mais a été incapable de parier sur le vainqueur”
(Ahora tengo la impresión de que mi vida ha sido una sucesión de pequeños fracasos.
Las mujeres que no supe amar, las oportunidades que no supe atrapar, los instantes de felicidades que dejé pasar.
Sabía el resultado de la carrera pero era incapaz de apostar por el ganador)
Jean-Dominique Bauby (1952 - 1997) fue un reconocido periodista francés, y editor de la revista de moda francesa “Elle”
Bauby vivió en París, y se crió en la rue du Mont-Thabor, detrás del jardín de las Tullerías, en el antiguo edificio de Alfred Musset.
En lo personal, Bauby tuvo 2 hijos con Sylvie de la Rouchefoucauld, llamados:
Théophile, y Céleste.
El 08 de diciembre de 1995, después de una ajetreada jornada, pasó a recoger a su hijo Théophile a la casa de su ex mujer.
Iban a pasar el fin de semana juntos, ir al teatro, comer, charlar...
Bauby iba conduciendo por una apacible carretera de camino a París, cuando empezó a sentirse mal, veía doble, y la cabeza le daba vueltas.
Paró inmediatamente el coche.
En pocos minutos, entraría en coma, aquejado de un accidente cardiovascular grave.
Despertó recién 20 días después, para descubrir que se encontraba en un estado paralítico completo; llamado Síndrome del Encierro, el cual era una condición en que las facultades mentales permanecen intactas, mientras que la mayor parte del cuerpo, está paralizada.
En el caso de Bauby, su boca, brazos y piernas, estaban inmovilizados, de hecho perdió 27 kilogramos, en las primeras 20 semanas, después del accidente.
Tenía 43 años, y solamente podía guiñar su ojo izquierdo.
Como dato, los parpadeos son importantísimos, son necesarios para que el globo ocular se humedezca, y nos permita continuar visionando lo que se muestra.
Cerramos los párpados, precisamente para descansar esta función involuntaria, pero consciente.
En realidad, el cerebro no tiene demasiado trabajo, me lo imagino poniendo el piloto automático, y recreando lo que debería suceder, en tan breve espacio de tiempo.
Nada relevante.
Y un parpadeo no parece suficiente para comunicarse con un mundo que gira incesante fuera.
Aunque seas consciente de que tu inmovilidad, no es total, hace falta mucho valor para afrontar el día a día, si es un movimiento tan breve, conciso, y tan susceptible de no ser captado.
Incluso por quién mira con atención, luchando contra su propia irritación ocular.
Entonces, es cuándo la mente debe ajustar sus parámetros, y convertir en lenguaje nuevo, un código impensable en otras circunstancias.
Será ahora, también, que su tarea de relleno deje de tener sentido.
Demasiado importante.
Demasiado vital.
Un parpadeo, tremendamente humano.
La brutal enfermedad le enseñó a Bauby a mirar la vida de otra manera.
El libro “Le Scaphandre et Le Papillon” nos revela el impacto que le produjo aquella visión a Bauby:
“Nadie me había bosquejado un cuadro exacto de mi situación, y a partir de chismorreos recogidos aquí y allá, me forjé la certeza de que no tardaría en recuperar el gesto y la palabra…
De simple enfermo, había pasado a ser un discapacitado…”
“Se adapta usted bien a la silla”, comentó la fisioterapeuta, con una sonrisa que pretendía dar un carácter de buena noticia a sus palabras, si bien a mis oídos sonaron como un veredicto.
De golpe entreveía la espantosa realidad”
Un día, tuvo la mala fortuna de verse reflejado en una vitrina de la habitación del hospital, y se quedó horrorizado de lo que vio:
Un rostro desfigurado por la parálisis, la boca torcida, un ojo cosido, para evitar infecciones, y el otro ojo desorbitado.
“Además de inútil, soy más feo que un monstruo”, pensó.
En el hospital de Berk-Sur-Mer, especializado en dolencias similares donde fue confinado, aprendió con paciencia a comunicarse, mediante el parpadeo de su ojo izquierdo.
Gracias a esta habilidad forzada, Jean-Dominique Bauby, recreó el mundo desde su particular, y nueva situación.
Aun así logró escribir sus memorias en el libro “Le Scaphandre et Le Papillon”, bajo un sistema especial por el cual, dictaba letra por letra, a una asistente.
Con las letras más comunes del alfabeto, Jean-Dominique Bauby se logró comunicar, a golpe de párpado, con el mundo exterior.
Es esta, la única posibilidad que tiene este redactor, jefe de una revista de modas, para escapar de su escafandra.
Todos los días, Bauby memorizaba por la mañana, los párrafos que iba a dictar a su ayudante, para parpadearlos pacientemente por la tarde.
Con ese método, y largas horas de trabajo ininterrumpido, conseguía dictar un par de párrafos al día.
El libro “Le Scaphandre et Le Papillon”, fue finalmente publicado, en el año 1997, en Francia, pocos meses antes de su muerte, siendo un gran éxito de ventas.
En el libro, Bauby muestra un monólogo interior, que nos libra de la engañosa apariencia de muerte en vida.
Llega a ser un mantra, el orden aprendido de las letras que obran el milagro de extenderse fuera de su confinamiento.
Con trágico sarcasmo, el ahora autor, desmenuza sus minutos en la relación con amigos, mujeres, hijos, y con su anciano padre.
Encontrando paralelismos entre su encierro y otros que se producen a razón de la edad, religiones, y modas.
En límites de habitaciones inabordables, libertades reprimidas, en el secuestro desde la piel hacia adentro.
Una renuncia obligada sesga el “yo” convirtiéndolo en la aceptación sumisa con destino cerrado.
Los datos son escalofriantes, y maravillosos, debido a que solo un 20% de personas en estado vegetativo, mantienen su cerebro consciente.
Sin llegar a la actividad cerebral de los diagnosticados del Síndrome de Cautiverio, parece mucho más que una escafandra.
Y aquí surge la mariposa, esa mente que vaga libre por encima de toda condición adversa.
Con ella de cómplice, viaja, recuerda, se emociona, lucha una y otra vez.
Las alas que utiliza son su memoria e imaginación, creando viajes inmóviles.
Éstas fueron las últimas palabras del libro:
“¿Existen en el cosmos, llaves que puedan abrir mi escafandra?
¿Una línea de Metro sin final?
¿Una moneda lo bastante fuerte para comprar mi libertad?
Hay que buscar en otra parte.
Allá voy”
La esperanza frente a la desesperación; y es que el significado de escafandra, según La Real Academia Española, es un aparato compuesto de una vestidura impermeable, y un casco perfectamente cerrado, con un cristal frente a la cara, y orificios, y tubos para renovar el aire, que sirve para permanecer y trabajar debajo del agua.
La escafandra es entonces, una metáfora en la cual, Bauby la compara con la invalides en la que vive, al depender totalmente de otras personas.
Y la mariposa se refiere a la libertad que le dio la imaginación, y la memoria; que le permitió mantener su mente vagando, y así sobrellevar su difícil situación de invalides total.
Bauby explica en el libro “Le Scaphandre et Le Papillon” algunas de sus emociones más penosas:
“Un día me resulta divertido, que a mis 43 años, me laven, me den la vuelta, me limpien el trasero, y me pongan los pañales como a un niño de pecho.
Al día siguiente, todo ello se me antoja el colmo del patetismo, y una lágrima surca la espuma de afeitar, que un auxiliar extiende por mis mejillas…”
“Me sentiría el hombre más dichoso del mundo, si llegase a tragar convenientemente, el exceso de saliva que invade mi boca de manera permanente…”
Pero siempre habla de su capacidad para apreciar las buenas cosas de su vida, en su caso, usando la imaginación:
“Entonces, la escafandra se vuelve menos opresiva, y la mente puede vagar como una mariposa.
Hay tanto que hacer…
Se puede emprender el vuelo por el espacio, o el tiempo, partir hacia La Tierra del Fuego, o La Corte del Rey Midas.
O bien, hacer una visita a la mujer amada, deslizarse a su lado, y acariciarle el rostro, todavía dormido.
O construir castillos en el aire, conquistar el vellocino de oro, descubrir la Atlántida, realizar los sueños de la infancia, o las fantasías de la edad adulta”
Imaginación, memoria y escritura, esos son los ingredientes con los que Jean-Dominique Bauby contó, para poder salir de su cuerpo (la escafandra) y viajar sin límites, en el reino de la libertad (la mariposa)
La vida de Jean-Dominique Bauby, recuerda inevitablemente, a la de Ramón Sampedro, pero lo que las diferencia, es que mientras Sampedro sólo pensaba en morir, Bauby era ante todo un artista, y su necesidad inexorable de crear, “lo empujó a aceptar su condición”, y aprovecharla como mejor pudo, para compartir su historia con el mundo.
Para los que aún lo duden, Jean-Dominique sufrió, cada minuto que su decepcionante estado sufrió.
Pero no por él, no:
Lo hizo por su padre de 90 años, enclaustrado en un piso, del que sus piernas ya no le permitían salir.
Lo hizo por sus hijos, a los que ya nunca volvió a poder acariciar.
Por su ex mujer, por ella también, por acompañarle sin reservas, en esa cruel etapa de su vida.
Sufrió por su nueva pareja, por dejarla abandonada a su suerte, y por cada una de las personas que le facilitaron la existencia, mientras su cuerpo yacía inmóvil, postrado en una cama.
Sufrió por no tener palabras para animarles, ni voz para decirles “te quiero”, por no poder dar un beso, ni regalar un abrazo, por miles de razones generosas que le hacían pensar en los demás, por encima de sí mismo.
Aferrarse a la vida, cuando son otros los que deben vivir por ti, es obligarles a dejar a un lado sus hábitos cotidianos, para adoptar los tuyos.
Aferrarse a la vida a costa de la vida de los demás, es egoísmo en estado puro.
Aferrarse a la vida, cuando ya no nos toca vivir, es restarle días de bonanza a quienes más te quieren.
En fin, no me gustaría verme en una de esas, y que me obligarán a vivir.
No sería feliz, sabiéndome una carga.
Eso mismo dijo mi padre, durante toda su vida, hasta que cayó en coma, y por un año y medio, vivió los horrores de una vida invivible, una vida sin futuro, hasta que murió.
À Théophile, et Céleste, qui désirent nombreux papillons”
Le Scaphandre et Le Papillon es una película dramática de coproducción francesa y norteamericana, dirigida en el 2007, por el artista plástico, Julian Schnabel.
Protagonizada por Mathieu Amalric, Emmanuelle Seigner, Marie-Josée Croze, Anne Consigny, Patrick Chesnais, Niels Arestrup, Olatz Lopez Garmendia, Max von Sydow, entre otros.
El artista, pintor y director, Julian Schnabel, toma el reto de adaptar esta especie de memorias, reflexiones, y literatura, desde el interior de Bauby, y crea una hermosa película, a partir de un buen guión de Ronald Harwood, basado en el libro autobiográfico “Le Scaphandre et Le Papillon” del editor de modas francés, Jean-Dominique Bauby.
“Le Scaphandre et Le Papillon” es un volumen, en el que Bauby plasmaba la claustrofóbica sensación que le invadía, “como gritar metido en una escafandra en el fondo del mar, sin que nadie pueda oírte”, y cómo a través de la imaginación y “la escritura”, logró encontrar un resquicio, a través del que escapar de su encierro sensorial, “como la mariposa que emerge de una crisálida que previamente debe romper”
“Le Scaphandre et Le Papillon” se publicó en 1997, y fue un gran éxito.
Se tradujo a muchos idiomas, y los lectores se sintieron conmovidos por una historia que le podría ocurrir a cualquiera.
Jean-Dominique Bauby, editor jefe de la importante revista de moda “Elle”, había sido un seductor de mujeres en su mejor época.
Vivió varias vidas, y triunfó en todas.
Se preocupó por su salud y su aspecto.
El accidente cerebro-vascular que sufrió, fue tan repentino e injusto como su destino.
Y él lo vio, de hecho, como un signo del destino.
Había vivido su vida como periodista, con una pasión frenética, y no había tomado conciencia, de lo que era de verdad esencial:
Sus niños.
Para llevar una novela así al cine, se necesita un fuerte sentido estético, y otra mirada a la construcción formal del cine, en un intento de reinventarlo y amoldarlo a las necesidades de una historia, en la que el protagonista nunca habla.
Cuando Kathleen Kennedy, asociada con Dreamworks, compró los derechos del libro “Le Scaphandre et Le Papillon”, se concentró en ese mismo problema.
Contrató a Ronald Harwood para que escribiera el guión, manteniendo la estructura básica del libro, y también consiguió, mantener el equilibrio entre el ritmo y la inmovilidad.
Kennedy tuvo la idea, de pedirle a Julian Schnabel, que hiciera la película, sólo él podía filmar el viaje interior de Jean-Dominique Bauby.
No obstante, el guion fue criticado por el círculo más cercano a Bauby, como no fiel a los acontecimientos, e inclinado a favor de su ex pareja.
Le Scaphandre et Le Papillon obtuvo 4 nominaciones al Oscar:
Mejor director, guión adaptado, fotografía y montaje.
Y en El Festival Internacional de Cine de Cannes, obtuvo el Premio al Mejor Director (Julian Schnabel), y El Gran Premio Técnico (Janusz Kaminski)
Basta con los primeros minutos de Le Scaphandre et Le Papillon, para percibir que el director, ha dotado de una fuerza visual inusual, a la tremenda historia real, que maneja con maestría todos los resortes cinematográficos, que ha logrado una obra maestra.
Es un tarea complicada, adaptar a la pantalla unas memorias como las de Jean-Dominique Bauby, donde todo es interiorizado, y visto a través de los ojos de un sólo personaje, pero Schnabel y su equipo lo logran de manera formidable.
Ellos lograron hacer de una historia, de un hombre encerrado de sí mismo, una de esperanza y libertad, de supervivencia y negación a sucumbir a las adversidades.
Le Scaphandre et Le Papillon es una gloriosa experiencia de encierro, con alguno de los usos más libres, y más atrevidos de cámara, y una de las más desgarradoras, atrevidas y crueles exploraciones personales, en películas recientes.
Es interesante, el hecho de pensar, en que este enfoque de cámara pudo haber influido mucho en el gran éxito que tuvo Le Scaphandre et Le Papillon.
Además, esta técnica refleja muy bien, el estado en el que se encuentra el protagonista, por ejemplo, cuando estaba despertando del coma, la cámara se movía mucho, y presentaba borrosidad:
Una típica situación de desorientación de alguien, cuando está en esas circunstancias.
El nombre del uso de la cámara con el protagonista, se llama Cámara Subjetiva.
Esta es una técnica, que consiste en mostrar mediante la cámara, lo que ve el personaje, es decir, la cámara muestra lo que está observando el personaje, actúa como si fuesen sus ojos.
Utilizando diversos elementos como fotografías, cortos de animación, imágenes de documentales, cuadros, etc., que en su conjunto crean una magnifica representación sobre aquello que desea mostrar.
Este collage sin duda, le hace honor a los elementos que coge del libro de Bauby.
La imaginación de Schnabel es la que, de algún modo nos completa los largos monólogos de Bauby.
A veces, la llena de color y de imágenes, otras veces, es sobria en todo sentido, la cámara solo muestra la quietud de un paisaje, el trascurrir lento del tiempo.
Schnabel muestra, de qué modo lo intimo, lo personal, es lo que nos permite, aunque suene extraño, acercarnos a lo universal.
Y decimos “universal” en el sentido de comunidad, de sentidos compartidos, de fondo común, aquello que se nos hace más cercano, a cada uno de nosotros.
Se crea poesía cinematográfica, y Schnabel, su guionista y director de fotografía, Janusz Kaminski, cuentan esta historia desde el punto de vista de Bauby, desde su ojo que parpadea, sobre todo la primera parte, y desde su cabeza pensante.
E irremediablemente, Le Scaphandre et Le Papillon te atrapa desde el primer instante.
Bauby invita a sus recuerdos, a sus fantasías, y a sus sentimientos, que por suerte, no se encuentran cautivos, y le aferran de alguna manera a la vida.
Schnabel proporciona imágenes hermosísimas, oníricas, y otras más realistas.
Unos personajes que cautivan, y los actores ofrecen unas interpretaciones que emocionan.
Así las cosas, Le Scaphandre et Le Papillon relata la historia de un hombre, que quiso sobreponerse a las dificultades con la vida lo sorprendió.
De un momento a otro, la felicidad extrema de un hombre que se sentía pleno, cambia por la invalidez máxima, la dependencia de todo, y ante todos, y la imposibilidad de hacer lo que siempre hizo, comunicarse.
Tanto en la película como en el libro en el que está basada, se refleja el testimonio de un hombre sometido a una de las experiencias más aterradoras que puede vivir el ser humano, en una sociedad como la nuestra.
Como puede leerse en el prólogo de su libro: …
“Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado con toda justicia como “Locked-In Syndrome”
La acción dramática en Le Scaphandre et Le Papillon tiene lugar en Berk, Lourdes y París, a lo largo de 15 meses, entre el 08 de octubre de 1995, y el 09 de marzo de 1997.
En 1995, a la edad de 43 años, Jean-Dominique Bauby (Mathieu Amalric ), carismático redactor jefe de la revista francesa Elle, era un playboy hedonista que disfrutaba de los placeres de la vida al máximo, con su esposa Céline Desmoulins (Emmanuelle Seigner), de la que acaba de separarse, y con la que tiene 3 hijos:
Théophile, Céleste, y Hortense, a destacar que esta última es de ficción en la película, así como el nombre de su ex esposa; los niños tenían edades de unos 7, 5 y 3 años, cuando sufrió una embolia masiva.
Bauby salió del coma, 3 semanas más tarde, y se descubre que es víctima de “El Síndrome de Cautiverio”; y está totalmente paralizado, es decir, no puede moverse, comer, hablar ni respirar sin asistencia.
Su mente funciona con normalidad, y sólo es capaz de comunicarse con el exterior, mediante el parpadeo de su ojo izquierdo.
Forzado a adaptarse a esta única perspectiva, Bauby crea un nuevo mundo a partir de las 2 cosas sobre las que conserva el control:
Su imaginación y su memoria.
En un hospital de Berk-Sur-Mer, le enseñan un código, usando las letras más comunes del alfabeto, utilizando el parpadeo de su ojo izquierdo.
Mediante este parpadeo, y con la ayuda de los doctores del hospital, es capaz de deletrear letra a letra, concienzudas palabras, frases, y párrafos.
Según avanza en su terapia, con la doctora Henriette Durand (Marie-Josée Croze ), veremos también, las motivaciones de ella.
Para ella, el tratarlo es un reto, pues es un hombre que admira, y a la vez, un hito en su carrera profesional.
Ella, a veces, irá contando cosas de su propia vida, que es creyente, o sus opiniones, y esto establecerá una relación bastante entrañable entre los 2, e ideará un método para que Jean-Dominique se pueda comunicar:
Pondrá las letras del abecedario, ordenadas por frecuencia de uso en una cartulina, y cuando ella las enumere, él parpadeará cuando llegue a una letra determinada.
Así, letra a letra, se construyen las palabras que le gustaría pronunciar, aunque evidentemente es un método lento y laborioso para los 2.
Pero es mediante este método, que Bauby es capaz de dictar una profunda aventura dentro del psique humano.
Este método es capaz de abrir la prisión que resulta su cuerpo (la escafandra) permitiéndole planear sin límites, sobre el reino de la libertad (la mariposa)
El editor reflexiona y, con la ayuda de su familia, ex mujer e hijos, y su padre, sus amigos, el personal médico, y la mujer que le ayuda a redactar el libro, logra crear una obra literaria que le permite volar de su cuerpo que lo mantiene cautivo.
No olvidar, que a pesar de las circunstancias, el Bauby cinematográfico siempre conserva el sentido del humor, algo que también le aferra a la vida, y le sirve para ver su situación, desde otras perspectivas.
Le Scaphandre et Le Papillon busca la empatía con ese “cautivo” que aprende a ver y oír en su interior, y por eso, se sirve de la cámara subjetiva, y de los primerísimos planos que entran en su reducido campo de visión:
Una planificación cerrada que, unida a un desenfoque fotográfico, y a un excelente empleo del sonido, generan una inquietud y sentimiento que contagian al espectador.
Especialmente los primeros momentos, tras despertar del coma, y ser atendido por el médico, la fisioterapeuta, o la logopeda, son de una intensidad y angustia increíbles, entre el desconcierto y el aturdimiento emocional, al comprobar que su pensamiento no se traduce en palabras, y que todo se reduce a un monólogo interior, que le aísla del entorno, pero que el público escucha sobrecogido.
Le Scaphandre et Le Papillon empieza sin contemplaciones, no hay accidente, ni vida feliz, antes de la tragedia, sólo te despiertas en un hospital, sin acordarse de nada, sin poder moverse, y tremendamente asustado.
El director te hace sentir, durante los primeros minutos, cómo se vive ahí dentro, en esa escafandra que no te deja salir, de la que eres preso, y por la que accedes a la vida, a través de un pequeño orificio por el que “ves”
Me resultó una sensación muy desagradable, me agobié mucho, pero bueno, es de lo que se trata, de que te identifiques con ésa persona.
Julian Schnabel decidió hacer Le Scaphandre et Le Papillon no sólo porque su temática encajara bien con el resto de su obra, sino porque se identificaba con ella a nivel personal.
Le conmovió en particular, la relación de Jean-Dominique Bauby con su padre, y las escenas entre los 2, tienen una fuerte carga sentimental.
El desafío formal, también está en el corazón del proyecto.
La primera parte de Le Scaphandre et Le Papillon, está filmada desde el punto de vista de Jean-Dominique:
La imagen a veces está desenfocada, otras es brillante y colorida, y otras descentrada y cegadora.
Julian Schnabel rueda como pinta.
El erotismo en los planos de las bocas, muslos, cuellos, recuerda al detalle de una pintura, irónicamente, como las fotografías hechos por Bauby en sus mejores épocas usando el lente de la cámara.
Los decorados, por su rareza y su detalle, son mágicos.
Como dato, Jean-Dominique Bauby, llamó a cierta parte del Hospital, “Cinecittà” porque apreciaba el encanto poético del lugar, como la geografía imaginaria de un estudio de cine.
El monólogo interior de Jean-Dominique, es reconstituido por una narración fuera de pantalla, grabada mientras se rodaba.
Vivimos la experiencia junto a él, en mismo tiempo y lugar.
La música acompaña, mientras alternamos entre momentos de desorientación y momentos de renacimiento.
Julian Schnabel cree que la vida de Jean-Dominique Bauby, comenzó después del accidente, cuando descubre quién es realmente:
“Ha renacido como una mariposa”
Schnabel, apoyado de su director de fotografía, Janusz Kaminski, nos muestra el mundo tal cual como lo ve Bauby a través de su ojo.
La cámara se mueve con su misma inquietud.
Cuando se siente aturdido o llora de impotencia, todo se nubla.
Los personajes se dirigen directamente a la pantalla, y llegamos a creer que estamos dentro de su mente.
El resultado, es por momentos, de una belleza sobrecogedora, maravillándonos junto a él, mientras va redescubriendo cosas tan sencillas, como la luz del sol que atraviesa su cortina, o las caras de su esposa e hijos.
Como él mismo lo describe, su cuerpo se encuentra atrapado dentro de una escafandra, que cada vez desciende más y más, a lo profundo del mar, pero todavía cuenta con sus recuerdos, y sobre todo, con una imaginación que, como una mariposa cuando sale de su larva, se niega a vivir prisionera.
Así, la primera parte de Le Scaphandre et Le Papillon es en primera persona.
A través del recitado del alfabeto y del guiño del ojo izquierdo, Jean-Dominique puede comunicarse con los que le rodean.
Su palabra es en primer lugar, y sobre todo, una forma de escritura:
“Mi primera palabra es “yo”
Empiezo conmigo mismo”
Usando esta técnica, puede salir de su cuerpo, escapar de su escafandra, salir del agua; vagar por el mundo, cambiar el curso del tiempo, alcanzar un gran público.
La segunda parte de Le Scaphandre et Le Papillon, está rodada desde el exterior.
La cámara rueda a Jean-Dominique en su nueva vida, y muestra cómo, a través de su trabajo como escritor, ha encontrado “la dignidad y la vida”
Nos muestra la realidad de la primera parte, no como intérpretes, sino ahora, como testigos.
La interpretación de Mathieu Amalric es única, dividida entre la esclavitud de un cuerpo deformado, y la expresión oral pura de emoción.
La tragedia no excluye el humor, tan absurdo como necesario.
Le Scaphandre et Le Papillon es una lección sobre la vida, no en un sentido moralista, sino por la energía que transmite:
“Uno debe aprovechar cada momento”
“Accrochez-vous à votre humanité et survivre”
(Aférrese a su humanidad, y sobrevivirá)
La actuación de Mathieu Amalric es el eje conductor de Le Scaphandre et Le Papillon.
Aunque no vemos su cara, en primera instancia, su poderosa narración nos lleva en un viaje fascinante, por los recuerdos de una vida vivida intensamente.
Schnabel no desea, que el público sienta lástima por Bauby, por lo que sólo veremos su cara, y el estado en que se encuentra, luego de tener bien claro, que es un hombre más fuerte y determinado, que el mal que lo aqueja.
Sus recuerdos pasan de lo sublime a lo ridículo, y vemos a un hombre capaz de reírse de su propia situación, ya que él tampoco desea que lo compadezcan.
Amalric brilla tanto en los momentos en los que sólo somos guiados por su voz, como en los que observamos su vida de libertad, y “carpe diem” antes de su accidente.
Desde su protagonista, el actor francés Mathieu Amalric, hasta un veterano y tremendamente emotivo, en sus escenas dejan un nudo en la garganta, Max Von Sydow que hace de padre de Bauby.
Max realiza una interpretación dolorosa, e increíblemente tierna, en los pocos minutos que aparece.
Como curiosidad, la mayoría de los personajes que apuestan, porque Bauby lleve a cabo su obra, son mujeres.
Y es que el personaje de Bauby, aunque se encuentra paralizado de pies a cabeza, sigue sintiendo una atracción sexual, muy acusada hacia todas las mujeres de Le Scaphandre et Le Papillon.
Mujeres interpretadas por actrices francesas como:
Céline Desmoulins, Henriette Durand (Marie-Josée Croze), o Claude (Anne Consigny)
Todas ellas le aportan un lazo, y un motivo para seguir adelante:
Su ex mujer, las profesionales del hospital, la mujer que le ayuda a redactar el libro, su amante ausente…
Son mujeres oníricas, de ensueño.
Mujeres desde su “síndrome de cautividad”
Tiernas, dulces, y luchadoras, que echan ese lazo o cuerda, para que Bauby sea mariposa, y hasta las que sus espíritus deambulan por el histórico hospital Napoleónico, en el que está interno.
La sensualidad de las imágenes, se desborda cada tanto, para enfatizar que Jean Dominique está allí, vivo dentro de ese cuerpo estancado.
Es la libido que viene en su rescate, para alejarlo de la pulsión de muerte.
De pronto, la presencia de la fisioterapeuta, o la logopeda, o incluso de la “madre de sus hijos”, se llenan de erotismo, de vida.
Los diálogos de sus visitantes, las reacciones de amigos, y familiares, la contrastante vitalidad de sus hijos, las lágrimas de su padre, son un resumen de las penurias que Jean-Dominique tendrá que compartir con su ironía innata, y su habilidad de sacar siempre, una sonrisa en los momentos en que uno está a punto del llanto.
Solo hay que recordar, cuando la carcajada imaginaria de Jean-Dominique suaviza la cruel observación de 2 empleados, que deben instalarle un teléfono con altavoz, “a un enfermo que no puede hablar”
Otro mérito que debería atribuirse a Le Scaphandre et Le Papillon, y a su director, es el de haber logrado que, tanto el público como los profesionales sanitarios, se acerquen a la experiencia de sufrimiento de Bauby.
La exposición de la experiencia de nuestro “héroe” resulta tan dura, que otros aspectos de Le Scaphandre et Le Papillon, como el análisis de los comportamientos de los sanitarios, permanecen borrosos, y sólo una repetida y decidida visión del filme, permite que caigamos en la cuenta, de detalles reveladores de aspectos que contribuyen a aumentar su sufrimiento.
Las miradas huidizas de algunos médicos, cuando se le trata de explicar la situación que padece, la frialdad alejada de la empatía, y de la compasión del neurólogo al describir la situación que sufre, el anonimato de las enfermeras, que traduce la inexistencia de una relación amistosa a lo largo de la hospitalización, la falta de respeto del oftalmólogo, que sella su párpado derecho, etc.
“He conocido despertares más suaves.
Cuando esta mañana de finales de enero, he recuperado la conciencia, un hombre estaba inclinado sobre mí, y cosía mi párpado derecho con hilo y aguja, como se remienda un par de calcetines.
Un temor irracional se ha apoderado de mí.
¿Y si en su entusiasmo de oftalmólogo me cosiera también el ojo izquierdo, mi único nexo con el exterior, el único tragaluz de mi calabozo, la ventanilla de mi escafandra?
Tras ordenar con esmero su delicado material en cajas de hojalata forradas de algodón en rama, con el tono de un fiscal que pide un castigo ejemplar al habérselas con un reincidente, se limitó a soltar:
“6 meses”
Multipliqué las señales interrogativas con mi ojo sano, pero el tipo, si bien se pasaba los días escrutando la pupila de otros, no por eso sabía leer la mirada.
Era el prototipo de médico arrogante, arisco y altanero, que en su consulta…
Al transcurrir las semanas, me pregunté si el hospital recurriría expresamente a un individuo, tan impresentable, con objeto de catalizar la sorda desconfianza que el cuerpo médico acaba por despertar en los pacientes de prolongada permanencia”
De hecho, mucho dolor continúa sin ser diagnosticado, ni aliviado entre otros motivos, porque el contacto con algo tan aparentemente temible y de difícil manejo, como el sufrimiento ajeno, es un factor de riesgo que puede conducir a conductas de evitación y de escape.
Incluso las 2 personas que más le ayudan, y a las que más necesita, como son la logopeda y la fisioterapeuta, revelan algunas conductas inadecuadas:
La primera, de quien se reconoce deudor, y se siente agradecido porque le abre el mundo de la comunicación con los demás, se enfada, y se aleja de su cama, cuando Jean-Dominique le expresa que quiere morir, espetándole que sus deseos son “una falta de respeto, una obscenidad”, obligando a nuestro “héroe” a tomar la determinación de “no quejarse nunca más”
Y, la segunda, que, atropellando sus deseos y convicciones personales, le lleva a Lourdes para conseguir “su milagro”:
El de imponerle sus creencias religiosas.
En ambos casos, la autonomía de Bauby, se ve severamente coaccionada, y puede sentir como le marcan un terreno de juego, perfectamente delimitado, que no coincide con el suyo, y que no tiene más remedio que transigir.
Le Scaphandre et Le Papillon tiene el valor de mostrarnos, las dificultades de los profesionales en el manejo de sus propias emociones y, en consecuencia, la imposibilidad de comprender las del paciente/protagonista.
El analfabetismo emocional disminuye la capacidad de “empatizar” con la experiencia de sufrimiento.
En este sentido, nosotros, como espectadores y críticos, podríamos creer que jamás caeríamos en semejantes actitudes.
“…los amables, los brutales, los sensibles, los indiferentes, los activos, los perezosos, aquellos con quienes hay buen rollo, y aquellos otros, entre cuyas manos no soy sino un enfermo más.
Al principio, algunos me inspiraban terror.
Sólo veía en ellos, a los cancerberos de mi prisión, los cómplices de un abominable complot.
Después odié a otros, cuando me torcieron un brazo al sentarme en la silla, me olvidaron toda una noche ante la televisión, me abandonaron en una postura dolorosa, pese a “mis señas de negación”
Durante unos minutos, o unas horas, los habría matado.
Y luego, como el tiempo aplaca las más frías cóleras, se convirtieron en seres familiares, que cumplen mejor o peor su delicada misión:
Levantar un poco nuestras cruces, cuando nos torturan demasiado los hombros”
En este sentido, la lectura del libro y el visionado de la película, suponen un verdadero aprendizaje para cualquiera, que no quiera encerrarse en las murallas de sus convicciones.
De hecho, tras conocer una experiencia tan impactante, en muchas personas surgirá la pregunta, acerca de cómo se puede sobrevivir así, de qué recursos puede disponer el ser humano, para enfrentarse a una situación tan sobrecogedora.
A lo largo del libro y de la película, pueden reconocerse algunos de esos recursos.
“E, S, A, R, I, N, T,…”
Le Scaphandre et Le Papillon reflexiona sobre la comunicación, las palabras, la literatura.
En el recluido mundo de Jean-Dominique Bauby, la única forma de comunicarse es con su ojo izquierdo, y gracias a su parpadeo, puede elegir las letras con las que formar palabras.
El mundo de las palabras, es realmente la llave, para que el universo del enfermo y el universo real, tomen contacto.
También, Le Scaphandre et Le Papillon habla sobre el movimiento, y la imaginación.
Bauby se vale de la poderosa arma de la imaginación, para huir “eventualmente” de su cuerpo.
Le Scaphandre et Le Papillon cuenta con elementos del cine surrealista, el cual “enfatiza el papel inconsciente en la actividad creadora, el deseo de expresar el mundo del inconsciente, como ese mundo en penumbras, una forma de olvidarse de la realidad, de la expresión racional”
Con base en esta definición, es posible notar que en Le Scaphandre et Le Papillon, el protagonista trata de alejarse de su cruda realidad, mediante fantasías oníricas, o recuerdos que le ayudan a sentirse normal:
De ahí, que los planos o secuencias se alteran, pues mientras Le Scaphandre et Le Papillon muestra imágenes del presente, se da un cambio brusco, a imágenes del pasado, y hasta imágenes “inconscientes” o representativas del estado del protagonista, como lo son, la escenas donde se muestra repetidamente a Bauby en una escafandra, o cuando se dan imágenes de mariposas, refiriéndose a la libertad que tanto anhela, y crea mediante su imaginación.
Sin embargo, no obtenemos imágenes suyas, andando o volando, salvo una, muy fugaz, sino imágenes que brotan de su mente y de su alma, como los insectos que habitan en flores, o enormes bloques de hielo derrumbándose en el mar, expresión exacta de su reflexión, de que el pasado no puede cambiarse ni olvidarse jamás, como una vida exitosa en lo superficial, pero ruinosa en lo anímico, que le ha conducido a una soledad endémica.
Soledad que, irónicamente, se verá parcialmente paliada con su enfermedad, que reunirá en torno suyo, a las personas más importantes de su vida.
En cuanto a las creencias religiosas, aunque sus allegados han tratado de movilizar a diferentes espíritus, pidiendo las cosas más disparatadas en aras de su curación, como:
Inciensos, exvotos traídos del Japón, cirios en diversas capillas cristianas, mantras de un templo nepalí, dioses africanos, etc., son las oraciones de su hija Céleste, las que logran aliviarle más, revelando que lo realmente importante para Bauby, son los afectos de sus próximos.
La religión juega un papel un tanto extraño, vista por el protagonista con una pizca de ironía y despego, y tanto la figura del sacerdote católico, como el episodio de Lourdes, resultan ambiguos y ridículos.
Aun así, el sentido de trascendencia, invade Le Scaphandre et Le Papillon:
Un montón de gente que reza sinceramente por él; se muestra claramente el aprecio de la dignidad de la persona, también cuando ha quedado reducida casi a un estado vegetal; hay una gran confianza en la capacidad del hombre por vivir su libertad hasta el último momento, y por volver atrás, y sanar las heridas con amor.
Y, finalmente, entre muchas otras cosas, que pudieron quedar por fuera, Le Scaphandre et Le Papillon, habla sobre la propia identidad perdida, sobre aferrarse a lo que tenemos de más noble y más digno, para no desaparecer en nuestro propio laberinto, sobre no compadecerse más, sobre regresar al lugar al que pertenecemos.
Y cómo no, sobre la sexualidad, contextualizada en las 2 bellas doctoras, las maravillosas Marie-Josée Croze y Olatz López Garmendia como Marie Lopez, que le ayudan a aprender a hablar, y a moverse de nuevo, como una metáfora de su incapacidad interior, de comunicarse y actuar con las mujeres de su vida, y en la no menos bella y dulce ayudante, una excelente Anne Consigny.
No nos enternecemos por esta tragedia, sino que nos acercamos un poco más, a la importancia de empeñarnos en vivir.
Le Scaphandre et Le Papillon no juega al morboso juego, tan de moda, de repugnarnos con la fragilidad del cuerpo humano, pero da constancia del horror y el dolor que se desprenden de habitar una carcasa tan efímera.
A un cierto punto, Bauby reconoce que su vida, bañada por el éxito profesional y mundano, era en realidad un fracaso, y un sucederse de momentos desperdiciados, uno detrás del otro, y que se requería la enfermedad para darse cuenta de esto, y abrirle los ojos.
Mientras escuchamos su voz, lamentándose en estos términos, vemos imágenes de un iceberg que se destruye.
La misma imagen, pero al revés, marcha atrás, cerrará Le Scaphandre et Le Papillon, en el momento de la muerte de Bauby:
El iceberg se recompone, como diciendo, que las cosas han vuelto a su sitio, como indicando el sentido de perfección, de acabamiento, de una vida marcada por una enfermedad extrema, y aun así, “preciosa” hasta el punto de compensar todos los errores y desperdicios vividos antes.
Pero también como un iceberg como lo fue su pasado, y que debido a la tragedia, con el tiempo se fue desprendiendo, con el tiempo suficiente, para contar los pedazos que lo formaron.
Schnabel sabe oxigenar adecuadamente, con algunos momentos de fina comicidad, con sarcásticos pensamientos, replicando los comentarios de médicos, y durante la visita de su amigo negro, o ante los técnicos de telefonía, y con otros de indudable ternura y emoción incómoda, con su “traductora literaria” o con su ex-mujer, durante la conversación telefónica de la amante de Jean-Dominique, que ella debe interpretarle…
Una escena para recordar es en la que Jean-Dominique se reencuentra con su padre enfermo, interpretado por la leyenda viviente, Max Von Sydow.
Es un hermoso momento, en el que un hijo se confiesa ante su padre, mientras lo rasura, días antes de que la desgracia lo toque.
Es raro ver un momento de comunión, tan íntimo entre 2 personajes, llevado a la pantalla de forma tan pura y real.
“La última vez que vi a mi padre, le afeité…
Desde entonces no hemos vuelto a vernos.
Yo no abandono mi veraneo en Berk y, a sus 93 años, las piernas ya no le permiten bajar las majestuosas escaleras de su edificio.
Ambos constituimos sendos casos de “Síndrome de Cautiverio”, cada cual a su modo, yo en mi envoltura carnal, y él en el tercer piso”
Otra escena, medio de llorar, pero bien realizada, es cuando su pequeño hijo Théophile, llora al ver en lo que se ha convertido su amado padre, de iceberg a despojo humano.
“Me ha invadido una oleada de tristeza.
Théophile, mi hijo, está ahí sentado, tan formalito, con el rostro a 50 centímetros del mío, y yo, su padre, no tengo siquiera, el derecho de pasar la mano por su espeso cabello, de pellizcarle la nuca cubierta de pelusa, de estrechar su menudo cuerpo liso y tibio hasta sofocarle…”
Y es que nada como ver Le Scaphandre et Le Papillon en su idioma original, ya que doblado al español, de España, se escucha horrendo.
“Si j'avais été aveugle et sourd, ou j'avais été une lumière crue nécessaire de catastrophe à trouver ma vraie nature?”
(¿Había estado ciego y sordo, o había sido necesaria la severa luz del desastre para encontrar mi verdadera naturaleza?)
Nuevos proyectos acuden a la mente de Bauby, cuando la neumonía, la fiel compañera de los lesionados neurológicos, se convierte en la guadaña que los aniquila.
Su experiencia, su testimonio, nos brinda la oportunidad de reflexionar, de preguntarnos, por el sentido de nuestra existencia, de mejorarnos humana y profesionalmente.
Cada uno de nosotros, tratará de encontrar una respuesta propia, a la situación que vive el protagonista de Le Scaphandre et Le Papillon, que nos libere de la angustia.
También, es posible que su experiencia permanezca en nuestro interior, o que nos sirva como modelo de deliberación, de lo que quisiéramos que hicieran nuestros representantes, en el caso de que no pudiéramos manifestarnos, y qué opiniones, o pensamientos queremos que queden reflejadas, en nuestro documento de “Voluntades Anticipadas”
“Yo creo que la vida está dividida en lo horrible y lo miserable.
En esas 2 categorías.
Y lo horrible son los enfermos incurables, los ciegos, los lisiados...
No sé cómo pueden soportar la vida, me parece asombroso.
Y los miserables somos todos los demás.
Así que, al pasar por la vida, deberíamos dar gracias por ser miserables.
Por tener la suerte de ser miserables”
Esta frase de Woody Allen, podría decir, que es la sensación que te deja Le Scaphandre et Le Papillon, por supuesto, trata acerca de lo horrible, aunque también de lo miserable.
Pero también somos horribles, cuando a un familiar, le toca una situación como la de Bauby, por tanto, somos unos horribles miserables.
“Mi vida fue una cadena de posibilidades fallidas:
Las mujeres que no pude amar, las oportunidades de alegría que dejé pasar...
Una carrera, cuyo resultado conocía de antemano, y aún así, no fui capaz de apostar por el ganador”
Le Scaphandre et Le Papillon es una mirada introspectiva de la vida.
Una oportunidad para la consciencia.
Le Scaphandre et Le Papillon es la historia de todos nosotros, que seguramente nos enfrentamos a la muerte y la enfermedad.
En lugar de escribir sobre fatalismo y sentimiento de derrota, Bauby llevó a las palabras, y luego Schnabel a imágenes, una celebración sobre la vida vivida, y el poder de la imaginación.
Le Scaphandre et Le Papillon es una película de esas, para pensar y plantearse cosas.
Es dura, evidentemente, su protagonista está como está, y no hay finales felices, pero aún así, es de esas películas tristes, que ayudan a plantearse cosas para bien, y a mirar nuestra realidad con otros ojos.
Nunca está de más, tomar un poco de conciencia y perspectiva de lo que tenemos, y es realmente valioso.
Le Scaphandre et Le Papillon es de esas películas, que le hacen pensar a uno, en la suerte que tiene de estar en plenas facultades, poder disfrutar de la vida, con más o menos medios, pero sano.
Y bueno, que cuenta uno de esos casos, en que sus protagonistas han dado ejemplos de una fortaleza inmensa.
Y es que la vida es un estado breve, intenso, y pasional.
Apenas se nos otorga el tiempo necesario para aprender a vivirla, con un mínimo de sabiduría.
Tal vez Le Scaphandre et Le Papillon, sea también un verso:
“Una vida entre los párpados, como alas de mariposa”
“En dehors de l'œil, je viens de réaliser que j'ai deux autres ne sont pas paralysés, mon imagination et ma mémoire.
L'imagination et la mémoire sont le seul moyen d'échapper à le scaphandre.
Je ne peux imaginer que ce soit, celui qui et n'importe où”
(Aparte del ojo, acabo de darme cuenta de que tengo otras dos cosas que no están paralizadas:
Mi imaginación y mi memoria.
La imaginación y la memoria son las dos únicas vías para escapar de la escafandra.
Puedo imaginar lo que sea, a quien sea y donde sea)
Une sorte de le scaphandre, emprisonner mon corps.
Ma tâche consiste maintenant à prendre des notes de ce voyage encore un naufragé sur les côtes de la solitude”
(Me duelen los talones y mi cabeza pesa una tonelada.
Una especie de escafandra aprisiona mi cuerpo.
Mi tarea ahora consiste en tomar notas de este viaje inmóvil de un náufrago en las costas de la soledad)
El ser humano tiene la tendencia a valorar a los amigos y familiares, solo cuando se ve a sí mismo, ante situaciones peligrosas que pueden comprometer su vida.
“La vida es un parpadeo”
Esta frase podría parecer un bonito verso inicial, de un extenso poema que filosofara sobre alegrías, tristezas, fortunas, y desgracias.
Pero el pensamiento trata de ser menos evidente, menguando lo predecible.
Si, la vida es un parpadeo, que necesariamente, la mente rellena para que olvidemos que nos hemos cegado, incluso, en momentos en los que no quisiéramos perdernos ningún detalle.
Cuántas veces, la imaginación nos ha salvado del encierro, de ese que a veces no percibimos, y nos ha permitido escapar a esos rincones que solo existen con la ayuda de la memoria.
El Síndrome de Enclaustramiento o “Locked-in Syndrome” se debe a una lesión en el tallo cerebral, a nivel de la protuberancia anular.
Es una condición, en la que el paciente está alerta y despierto, pero no puede moverse, o comunicarse verbalmente, debido a una completa parálisis de casi todos los músculos voluntarios en el cuerpo, excepto por los ojos.
El Síndrome de Enclaustramiento Total, es una versión donde además, hay oftalmoplejía o parálisis ocular.
El término para esta dolencia, fue acuñado por Fred Plum y Jerome Posner, en 1966.
Las causas pueden ser:
Daño traumático del cerebro, enfermedad del sistema circulatorio, daño de las células nerviosas, y sobredosis de medicamentos.
El Síndrome de Enclaustramiento, es conocido además, como:
“Pseudocoma”, “Desconexión Cerebrobulboespinal”, “Síndrome de Cautiverio”, y “Síndrome Protuberancial Ventral”
El Síndrome de Enclaustramiento, suele resultar en cuadriplejía, y la incapacidad de hablar, en individuos de otro modo cognitivamente intactos.
Aquellos con Síndrome de Enclaustramiento, pueden llegar a ser capaces de comunicarse con las demás personas, a través de mensajes codificados por el parpadeo, y el mover de sus ojos, los cuales a menudo, no son afectados por la parálisis.
Los síntomas remedan a los de la parálisis fisiológica que se da al dormir.
Los pacientes que tienen Síndrome de Enclaustramiento, están conscientes y alertas, con ninguna pérdida de función cognitiva.
Ellos a veces, pueden retener la propiocepción, y la sensibilidad en toda la extensión de sus cuerpos.
Algunos pacientes, pueden incluso, tener la habilidad de mover ciertos músculos faciales, y muy a menudo, la musculatura extrínseca de los ojos.
A los individuos con El Síndrome, les falta coordinación entre el respirar y la voz; esto les impide, la emisión de sonidos voluntarios, aunque las cuerdas vocales no se hallan paralizadas.
A diferencia del estado vegetativo persistente, en el cual, las porciones superiores del encéfalo están dañadas, y las porciones inferiores están ilesas, El Síndrome de Enclaustramiento, está causado por daño a porciones específicas del encéfalo inferior, y tallo cerebral, con ningún daño al encéfalo superior.
Las posibles causas del Síndrome de Enclaustramiento incluyen:
a) Lesión encefálica traumática.
b) Enfermedades del sistema circulatorio.
c) Sobredosis medicamentosa.
d) Daño a las neuronas, particularmente, destrucción de la vaina mielínica, causada por enfermedad, por ejemplo una mielinolisis protuberanial central secundaria, a corrección rápida de una hiponatremia.
e) Un accidente cerebrovascular (ACV) isquémico o hemorrágico, usualmente de la arteria basilar.
Ningún tratamiento normalizado, ni una cura se hallan disponibles.
La estimulación de los reflejos musculares con electrodos, ha demostrado ayudar a los pacientes a recuperar algo de la función muscular.
Otros métodos de tratamiento, son a menudo sintomáticos.
Las tecnologías de interfaz computacional auxiliar, tales como “Dasher” y el rastreo ocular o “eye tracking”, pueden llegar a usarse, para ayudar a los pacientes a comunicarse.
Los nuevos mecanismos de interfaz cerebral directa, pueden llegar a proveer futuras soluciones.
Una experiencia en 2002, permitió a un paciente totalmente enclaustrado, responder a preguntas con “sí” o un “no”
Algunos científicos han reportado, que han desarrollado una técnica que permite a pacientes enclaustrados, comunicarse vía ruidos de olfateo; pero muy raramente regresa alguna función motora significativa.
La mayoría de los pacientes enclaustrados, no recupera el control motor, pero se hallan disponibles, artificios que ayudan a los pacientes a comunicarse.
Sin embargo, dentro de los primeros 4 meses después de instalarse los síntomas, el 90% de los pacientes con esta condición muere; aunque algunas personas con la condición, continúan viviendo mucho más tiempo, mientras que en casos excepcionales, como el de Kerry Pink y Kate Allatt, una recuperación completa espontánea, puede llegar a ser obtenida.
“Maintenant, j'ai l'impression que ma vie a été une série de petites défaillances.
Les femmes qui ne connaissent pas l'amour, les opportunités que je ne pouvais pas attraper, les moments de bonheur que je laisse la dérive.
Il savait que l'issue de la course, mais a été incapable de parier sur le vainqueur”
(Ahora tengo la impresión de que mi vida ha sido una sucesión de pequeños fracasos.
Las mujeres que no supe amar, las oportunidades que no supe atrapar, los instantes de felicidades que dejé pasar.
Sabía el resultado de la carrera pero era incapaz de apostar por el ganador)
Jean-Dominique Bauby (1952 - 1997) fue un reconocido periodista francés, y editor de la revista de moda francesa “Elle”
Bauby vivió en París, y se crió en la rue du Mont-Thabor, detrás del jardín de las Tullerías, en el antiguo edificio de Alfred Musset.
En lo personal, Bauby tuvo 2 hijos con Sylvie de la Rouchefoucauld, llamados:
Théophile, y Céleste.
El 08 de diciembre de 1995, después de una ajetreada jornada, pasó a recoger a su hijo Théophile a la casa de su ex mujer.
Iban a pasar el fin de semana juntos, ir al teatro, comer, charlar...
Bauby iba conduciendo por una apacible carretera de camino a París, cuando empezó a sentirse mal, veía doble, y la cabeza le daba vueltas.
Paró inmediatamente el coche.
En pocos minutos, entraría en coma, aquejado de un accidente cardiovascular grave.
Despertó recién 20 días después, para descubrir que se encontraba en un estado paralítico completo; llamado Síndrome del Encierro, el cual era una condición en que las facultades mentales permanecen intactas, mientras que la mayor parte del cuerpo, está paralizada.
En el caso de Bauby, su boca, brazos y piernas, estaban inmovilizados, de hecho perdió 27 kilogramos, en las primeras 20 semanas, después del accidente.
Tenía 43 años, y solamente podía guiñar su ojo izquierdo.
Como dato, los parpadeos son importantísimos, son necesarios para que el globo ocular se humedezca, y nos permita continuar visionando lo que se muestra.
Cerramos los párpados, precisamente para descansar esta función involuntaria, pero consciente.
En realidad, el cerebro no tiene demasiado trabajo, me lo imagino poniendo el piloto automático, y recreando lo que debería suceder, en tan breve espacio de tiempo.
Nada relevante.
Y un parpadeo no parece suficiente para comunicarse con un mundo que gira incesante fuera.
Aunque seas consciente de que tu inmovilidad, no es total, hace falta mucho valor para afrontar el día a día, si es un movimiento tan breve, conciso, y tan susceptible de no ser captado.
Incluso por quién mira con atención, luchando contra su propia irritación ocular.
Entonces, es cuándo la mente debe ajustar sus parámetros, y convertir en lenguaje nuevo, un código impensable en otras circunstancias.
Será ahora, también, que su tarea de relleno deje de tener sentido.
Demasiado importante.
Demasiado vital.
Un parpadeo, tremendamente humano.
La brutal enfermedad le enseñó a Bauby a mirar la vida de otra manera.
El libro “Le Scaphandre et Le Papillon” nos revela el impacto que le produjo aquella visión a Bauby:
“Nadie me había bosquejado un cuadro exacto de mi situación, y a partir de chismorreos recogidos aquí y allá, me forjé la certeza de que no tardaría en recuperar el gesto y la palabra…
De simple enfermo, había pasado a ser un discapacitado…”
“Se adapta usted bien a la silla”, comentó la fisioterapeuta, con una sonrisa que pretendía dar un carácter de buena noticia a sus palabras, si bien a mis oídos sonaron como un veredicto.
De golpe entreveía la espantosa realidad”
Un día, tuvo la mala fortuna de verse reflejado en una vitrina de la habitación del hospital, y se quedó horrorizado de lo que vio:
Un rostro desfigurado por la parálisis, la boca torcida, un ojo cosido, para evitar infecciones, y el otro ojo desorbitado.
“Además de inútil, soy más feo que un monstruo”, pensó.
En el hospital de Berk-Sur-Mer, especializado en dolencias similares donde fue confinado, aprendió con paciencia a comunicarse, mediante el parpadeo de su ojo izquierdo.
Gracias a esta habilidad forzada, Jean-Dominique Bauby, recreó el mundo desde su particular, y nueva situación.
Aun así logró escribir sus memorias en el libro “Le Scaphandre et Le Papillon”, bajo un sistema especial por el cual, dictaba letra por letra, a una asistente.
Con las letras más comunes del alfabeto, Jean-Dominique Bauby se logró comunicar, a golpe de párpado, con el mundo exterior.
Es esta, la única posibilidad que tiene este redactor, jefe de una revista de modas, para escapar de su escafandra.
Todos los días, Bauby memorizaba por la mañana, los párrafos que iba a dictar a su ayudante, para parpadearlos pacientemente por la tarde.
Con ese método, y largas horas de trabajo ininterrumpido, conseguía dictar un par de párrafos al día.
El libro “Le Scaphandre et Le Papillon”, fue finalmente publicado, en el año 1997, en Francia, pocos meses antes de su muerte, siendo un gran éxito de ventas.
En el libro, Bauby muestra un monólogo interior, que nos libra de la engañosa apariencia de muerte en vida.
Llega a ser un mantra, el orden aprendido de las letras que obran el milagro de extenderse fuera de su confinamiento.
Con trágico sarcasmo, el ahora autor, desmenuza sus minutos en la relación con amigos, mujeres, hijos, y con su anciano padre.
Encontrando paralelismos entre su encierro y otros que se producen a razón de la edad, religiones, y modas.
En límites de habitaciones inabordables, libertades reprimidas, en el secuestro desde la piel hacia adentro.
Una renuncia obligada sesga el “yo” convirtiéndolo en la aceptación sumisa con destino cerrado.
Los datos son escalofriantes, y maravillosos, debido a que solo un 20% de personas en estado vegetativo, mantienen su cerebro consciente.
Sin llegar a la actividad cerebral de los diagnosticados del Síndrome de Cautiverio, parece mucho más que una escafandra.
Y aquí surge la mariposa, esa mente que vaga libre por encima de toda condición adversa.
Con ella de cómplice, viaja, recuerda, se emociona, lucha una y otra vez.
Las alas que utiliza son su memoria e imaginación, creando viajes inmóviles.
Éstas fueron las últimas palabras del libro:
“¿Existen en el cosmos, llaves que puedan abrir mi escafandra?
¿Una línea de Metro sin final?
¿Una moneda lo bastante fuerte para comprar mi libertad?
Hay que buscar en otra parte.
Allá voy”
La esperanza frente a la desesperación; y es que el significado de escafandra, según La Real Academia Española, es un aparato compuesto de una vestidura impermeable, y un casco perfectamente cerrado, con un cristal frente a la cara, y orificios, y tubos para renovar el aire, que sirve para permanecer y trabajar debajo del agua.
La escafandra es entonces, una metáfora en la cual, Bauby la compara con la invalides en la que vive, al depender totalmente de otras personas.
Y la mariposa se refiere a la libertad que le dio la imaginación, y la memoria; que le permitió mantener su mente vagando, y así sobrellevar su difícil situación de invalides total.
Bauby explica en el libro “Le Scaphandre et Le Papillon” algunas de sus emociones más penosas:
“Un día me resulta divertido, que a mis 43 años, me laven, me den la vuelta, me limpien el trasero, y me pongan los pañales como a un niño de pecho.
Al día siguiente, todo ello se me antoja el colmo del patetismo, y una lágrima surca la espuma de afeitar, que un auxiliar extiende por mis mejillas…”
“Me sentiría el hombre más dichoso del mundo, si llegase a tragar convenientemente, el exceso de saliva que invade mi boca de manera permanente…”
Pero siempre habla de su capacidad para apreciar las buenas cosas de su vida, en su caso, usando la imaginación:
“Entonces, la escafandra se vuelve menos opresiva, y la mente puede vagar como una mariposa.
Hay tanto que hacer…
Se puede emprender el vuelo por el espacio, o el tiempo, partir hacia La Tierra del Fuego, o La Corte del Rey Midas.
O bien, hacer una visita a la mujer amada, deslizarse a su lado, y acariciarle el rostro, todavía dormido.
O construir castillos en el aire, conquistar el vellocino de oro, descubrir la Atlántida, realizar los sueños de la infancia, o las fantasías de la edad adulta”
Imaginación, memoria y escritura, esos son los ingredientes con los que Jean-Dominique Bauby contó, para poder salir de su cuerpo (la escafandra) y viajar sin límites, en el reino de la libertad (la mariposa)
La vida de Jean-Dominique Bauby, recuerda inevitablemente, a la de Ramón Sampedro, pero lo que las diferencia, es que mientras Sampedro sólo pensaba en morir, Bauby era ante todo un artista, y su necesidad inexorable de crear, “lo empujó a aceptar su condición”, y aprovecharla como mejor pudo, para compartir su historia con el mundo.
Para los que aún lo duden, Jean-Dominique sufrió, cada minuto que su decepcionante estado sufrió.
Pero no por él, no:
Lo hizo por su padre de 90 años, enclaustrado en un piso, del que sus piernas ya no le permitían salir.
Lo hizo por sus hijos, a los que ya nunca volvió a poder acariciar.
Por su ex mujer, por ella también, por acompañarle sin reservas, en esa cruel etapa de su vida.
Sufrió por su nueva pareja, por dejarla abandonada a su suerte, y por cada una de las personas que le facilitaron la existencia, mientras su cuerpo yacía inmóvil, postrado en una cama.
Sufrió por no tener palabras para animarles, ni voz para decirles “te quiero”, por no poder dar un beso, ni regalar un abrazo, por miles de razones generosas que le hacían pensar en los demás, por encima de sí mismo.
Aferrarse a la vida, cuando son otros los que deben vivir por ti, es obligarles a dejar a un lado sus hábitos cotidianos, para adoptar los tuyos.
Aferrarse a la vida a costa de la vida de los demás, es egoísmo en estado puro.
Aferrarse a la vida, cuando ya no nos toca vivir, es restarle días de bonanza a quienes más te quieren.
En fin, no me gustaría verme en una de esas, y que me obligarán a vivir.
No sería feliz, sabiéndome una carga.
Eso mismo dijo mi padre, durante toda su vida, hasta que cayó en coma, y por un año y medio, vivió los horrores de una vida invivible, una vida sin futuro, hasta que murió.
À Théophile, et Céleste, qui désirent nombreux papillons”
Le Scaphandre et Le Papillon es una película dramática de coproducción francesa y norteamericana, dirigida en el 2007, por el artista plástico, Julian Schnabel.
Protagonizada por Mathieu Amalric, Emmanuelle Seigner, Marie-Josée Croze, Anne Consigny, Patrick Chesnais, Niels Arestrup, Olatz Lopez Garmendia, Max von Sydow, entre otros.
El artista, pintor y director, Julian Schnabel, toma el reto de adaptar esta especie de memorias, reflexiones, y literatura, desde el interior de Bauby, y crea una hermosa película, a partir de un buen guión de Ronald Harwood, basado en el libro autobiográfico “Le Scaphandre et Le Papillon” del editor de modas francés, Jean-Dominique Bauby.
“Le Scaphandre et Le Papillon” es un volumen, en el que Bauby plasmaba la claustrofóbica sensación que le invadía, “como gritar metido en una escafandra en el fondo del mar, sin que nadie pueda oírte”, y cómo a través de la imaginación y “la escritura”, logró encontrar un resquicio, a través del que escapar de su encierro sensorial, “como la mariposa que emerge de una crisálida que previamente debe romper”
“Le Scaphandre et Le Papillon” se publicó en 1997, y fue un gran éxito.
Se tradujo a muchos idiomas, y los lectores se sintieron conmovidos por una historia que le podría ocurrir a cualquiera.
Jean-Dominique Bauby, editor jefe de la importante revista de moda “Elle”, había sido un seductor de mujeres en su mejor época.
Vivió varias vidas, y triunfó en todas.
Se preocupó por su salud y su aspecto.
El accidente cerebro-vascular que sufrió, fue tan repentino e injusto como su destino.
Y él lo vio, de hecho, como un signo del destino.
Había vivido su vida como periodista, con una pasión frenética, y no había tomado conciencia, de lo que era de verdad esencial:
Sus niños.
Para llevar una novela así al cine, se necesita un fuerte sentido estético, y otra mirada a la construcción formal del cine, en un intento de reinventarlo y amoldarlo a las necesidades de una historia, en la que el protagonista nunca habla.
Cuando Kathleen Kennedy, asociada con Dreamworks, compró los derechos del libro “Le Scaphandre et Le Papillon”, se concentró en ese mismo problema.
Contrató a Ronald Harwood para que escribiera el guión, manteniendo la estructura básica del libro, y también consiguió, mantener el equilibrio entre el ritmo y la inmovilidad.
Kennedy tuvo la idea, de pedirle a Julian Schnabel, que hiciera la película, sólo él podía filmar el viaje interior de Jean-Dominique Bauby.
No obstante, el guion fue criticado por el círculo más cercano a Bauby, como no fiel a los acontecimientos, e inclinado a favor de su ex pareja.
Le Scaphandre et Le Papillon obtuvo 4 nominaciones al Oscar:
Mejor director, guión adaptado, fotografía y montaje.
Y en El Festival Internacional de Cine de Cannes, obtuvo el Premio al Mejor Director (Julian Schnabel), y El Gran Premio Técnico (Janusz Kaminski)
Basta con los primeros minutos de Le Scaphandre et Le Papillon, para percibir que el director, ha dotado de una fuerza visual inusual, a la tremenda historia real, que maneja con maestría todos los resortes cinematográficos, que ha logrado una obra maestra.
Es un tarea complicada, adaptar a la pantalla unas memorias como las de Jean-Dominique Bauby, donde todo es interiorizado, y visto a través de los ojos de un sólo personaje, pero Schnabel y su equipo lo logran de manera formidable.
Ellos lograron hacer de una historia, de un hombre encerrado de sí mismo, una de esperanza y libertad, de supervivencia y negación a sucumbir a las adversidades.
Le Scaphandre et Le Papillon es una gloriosa experiencia de encierro, con alguno de los usos más libres, y más atrevidos de cámara, y una de las más desgarradoras, atrevidas y crueles exploraciones personales, en películas recientes.
Es interesante, el hecho de pensar, en que este enfoque de cámara pudo haber influido mucho en el gran éxito que tuvo Le Scaphandre et Le Papillon.
Además, esta técnica refleja muy bien, el estado en el que se encuentra el protagonista, por ejemplo, cuando estaba despertando del coma, la cámara se movía mucho, y presentaba borrosidad:
Una típica situación de desorientación de alguien, cuando está en esas circunstancias.
El nombre del uso de la cámara con el protagonista, se llama Cámara Subjetiva.
Esta es una técnica, que consiste en mostrar mediante la cámara, lo que ve el personaje, es decir, la cámara muestra lo que está observando el personaje, actúa como si fuesen sus ojos.
Utilizando diversos elementos como fotografías, cortos de animación, imágenes de documentales, cuadros, etc., que en su conjunto crean una magnifica representación sobre aquello que desea mostrar.
Este collage sin duda, le hace honor a los elementos que coge del libro de Bauby.
La imaginación de Schnabel es la que, de algún modo nos completa los largos monólogos de Bauby.
A veces, la llena de color y de imágenes, otras veces, es sobria en todo sentido, la cámara solo muestra la quietud de un paisaje, el trascurrir lento del tiempo.
Schnabel muestra, de qué modo lo intimo, lo personal, es lo que nos permite, aunque suene extraño, acercarnos a lo universal.
Y decimos “universal” en el sentido de comunidad, de sentidos compartidos, de fondo común, aquello que se nos hace más cercano, a cada uno de nosotros.
Se crea poesía cinematográfica, y Schnabel, su guionista y director de fotografía, Janusz Kaminski, cuentan esta historia desde el punto de vista de Bauby, desde su ojo que parpadea, sobre todo la primera parte, y desde su cabeza pensante.
E irremediablemente, Le Scaphandre et Le Papillon te atrapa desde el primer instante.
Bauby invita a sus recuerdos, a sus fantasías, y a sus sentimientos, que por suerte, no se encuentran cautivos, y le aferran de alguna manera a la vida.
Schnabel proporciona imágenes hermosísimas, oníricas, y otras más realistas.
Unos personajes que cautivan, y los actores ofrecen unas interpretaciones que emocionan.
Así las cosas, Le Scaphandre et Le Papillon relata la historia de un hombre, que quiso sobreponerse a las dificultades con la vida lo sorprendió.
De un momento a otro, la felicidad extrema de un hombre que se sentía pleno, cambia por la invalidez máxima, la dependencia de todo, y ante todos, y la imposibilidad de hacer lo que siempre hizo, comunicarse.
Tanto en la película como en el libro en el que está basada, se refleja el testimonio de un hombre sometido a una de las experiencias más aterradoras que puede vivir el ser humano, en una sociedad como la nuestra.
Como puede leerse en el prólogo de su libro: …
“Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado con toda justicia como “Locked-In Syndrome”
La acción dramática en Le Scaphandre et Le Papillon tiene lugar en Berk, Lourdes y París, a lo largo de 15 meses, entre el 08 de octubre de 1995, y el 09 de marzo de 1997.
En 1995, a la edad de 43 años, Jean-Dominique Bauby (Mathieu Amalric ), carismático redactor jefe de la revista francesa Elle, era un playboy hedonista que disfrutaba de los placeres de la vida al máximo, con su esposa Céline Desmoulins (Emmanuelle Seigner), de la que acaba de separarse, y con la que tiene 3 hijos:
Théophile, Céleste, y Hortense, a destacar que esta última es de ficción en la película, así como el nombre de su ex esposa; los niños tenían edades de unos 7, 5 y 3 años, cuando sufrió una embolia masiva.
Bauby salió del coma, 3 semanas más tarde, y se descubre que es víctima de “El Síndrome de Cautiverio”; y está totalmente paralizado, es decir, no puede moverse, comer, hablar ni respirar sin asistencia.
Su mente funciona con normalidad, y sólo es capaz de comunicarse con el exterior, mediante el parpadeo de su ojo izquierdo.
Forzado a adaptarse a esta única perspectiva, Bauby crea un nuevo mundo a partir de las 2 cosas sobre las que conserva el control:
Su imaginación y su memoria.
En un hospital de Berk-Sur-Mer, le enseñan un código, usando las letras más comunes del alfabeto, utilizando el parpadeo de su ojo izquierdo.
Mediante este parpadeo, y con la ayuda de los doctores del hospital, es capaz de deletrear letra a letra, concienzudas palabras, frases, y párrafos.
Según avanza en su terapia, con la doctora Henriette Durand (Marie-Josée Croze ), veremos también, las motivaciones de ella.
Para ella, el tratarlo es un reto, pues es un hombre que admira, y a la vez, un hito en su carrera profesional.
Ella, a veces, irá contando cosas de su propia vida, que es creyente, o sus opiniones, y esto establecerá una relación bastante entrañable entre los 2, e ideará un método para que Jean-Dominique se pueda comunicar:
Pondrá las letras del abecedario, ordenadas por frecuencia de uso en una cartulina, y cuando ella las enumere, él parpadeará cuando llegue a una letra determinada.
Así, letra a letra, se construyen las palabras que le gustaría pronunciar, aunque evidentemente es un método lento y laborioso para los 2.
Pero es mediante este método, que Bauby es capaz de dictar una profunda aventura dentro del psique humano.
Este método es capaz de abrir la prisión que resulta su cuerpo (la escafandra) permitiéndole planear sin límites, sobre el reino de la libertad (la mariposa)
El editor reflexiona y, con la ayuda de su familia, ex mujer e hijos, y su padre, sus amigos, el personal médico, y la mujer que le ayuda a redactar el libro, logra crear una obra literaria que le permite volar de su cuerpo que lo mantiene cautivo.
No olvidar, que a pesar de las circunstancias, el Bauby cinematográfico siempre conserva el sentido del humor, algo que también le aferra a la vida, y le sirve para ver su situación, desde otras perspectivas.
Le Scaphandre et Le Papillon busca la empatía con ese “cautivo” que aprende a ver y oír en su interior, y por eso, se sirve de la cámara subjetiva, y de los primerísimos planos que entran en su reducido campo de visión:
Una planificación cerrada que, unida a un desenfoque fotográfico, y a un excelente empleo del sonido, generan una inquietud y sentimiento que contagian al espectador.
Especialmente los primeros momentos, tras despertar del coma, y ser atendido por el médico, la fisioterapeuta, o la logopeda, son de una intensidad y angustia increíbles, entre el desconcierto y el aturdimiento emocional, al comprobar que su pensamiento no se traduce en palabras, y que todo se reduce a un monólogo interior, que le aísla del entorno, pero que el público escucha sobrecogido.
Le Scaphandre et Le Papillon empieza sin contemplaciones, no hay accidente, ni vida feliz, antes de la tragedia, sólo te despiertas en un hospital, sin acordarse de nada, sin poder moverse, y tremendamente asustado.
El director te hace sentir, durante los primeros minutos, cómo se vive ahí dentro, en esa escafandra que no te deja salir, de la que eres preso, y por la que accedes a la vida, a través de un pequeño orificio por el que “ves”
Me resultó una sensación muy desagradable, me agobié mucho, pero bueno, es de lo que se trata, de que te identifiques con ésa persona.
Julian Schnabel decidió hacer Le Scaphandre et Le Papillon no sólo porque su temática encajara bien con el resto de su obra, sino porque se identificaba con ella a nivel personal.
Le conmovió en particular, la relación de Jean-Dominique Bauby con su padre, y las escenas entre los 2, tienen una fuerte carga sentimental.
El desafío formal, también está en el corazón del proyecto.
La primera parte de Le Scaphandre et Le Papillon, está filmada desde el punto de vista de Jean-Dominique:
La imagen a veces está desenfocada, otras es brillante y colorida, y otras descentrada y cegadora.
Julian Schnabel rueda como pinta.
El erotismo en los planos de las bocas, muslos, cuellos, recuerda al detalle de una pintura, irónicamente, como las fotografías hechos por Bauby en sus mejores épocas usando el lente de la cámara.
Los decorados, por su rareza y su detalle, son mágicos.
Como dato, Jean-Dominique Bauby, llamó a cierta parte del Hospital, “Cinecittà” porque apreciaba el encanto poético del lugar, como la geografía imaginaria de un estudio de cine.
El monólogo interior de Jean-Dominique, es reconstituido por una narración fuera de pantalla, grabada mientras se rodaba.
Vivimos la experiencia junto a él, en mismo tiempo y lugar.
La música acompaña, mientras alternamos entre momentos de desorientación y momentos de renacimiento.
Julian Schnabel cree que la vida de Jean-Dominique Bauby, comenzó después del accidente, cuando descubre quién es realmente:
“Ha renacido como una mariposa”
Schnabel, apoyado de su director de fotografía, Janusz Kaminski, nos muestra el mundo tal cual como lo ve Bauby a través de su ojo.
La cámara se mueve con su misma inquietud.
Cuando se siente aturdido o llora de impotencia, todo se nubla.
Los personajes se dirigen directamente a la pantalla, y llegamos a creer que estamos dentro de su mente.
El resultado, es por momentos, de una belleza sobrecogedora, maravillándonos junto a él, mientras va redescubriendo cosas tan sencillas, como la luz del sol que atraviesa su cortina, o las caras de su esposa e hijos.
Como él mismo lo describe, su cuerpo se encuentra atrapado dentro de una escafandra, que cada vez desciende más y más, a lo profundo del mar, pero todavía cuenta con sus recuerdos, y sobre todo, con una imaginación que, como una mariposa cuando sale de su larva, se niega a vivir prisionera.
Así, la primera parte de Le Scaphandre et Le Papillon es en primera persona.
A través del recitado del alfabeto y del guiño del ojo izquierdo, Jean-Dominique puede comunicarse con los que le rodean.
Su palabra es en primer lugar, y sobre todo, una forma de escritura:
“Mi primera palabra es “yo”
Empiezo conmigo mismo”
Usando esta técnica, puede salir de su cuerpo, escapar de su escafandra, salir del agua; vagar por el mundo, cambiar el curso del tiempo, alcanzar un gran público.
La segunda parte de Le Scaphandre et Le Papillon, está rodada desde el exterior.
La cámara rueda a Jean-Dominique en su nueva vida, y muestra cómo, a través de su trabajo como escritor, ha encontrado “la dignidad y la vida”
Nos muestra la realidad de la primera parte, no como intérpretes, sino ahora, como testigos.
La interpretación de Mathieu Amalric es única, dividida entre la esclavitud de un cuerpo deformado, y la expresión oral pura de emoción.
La tragedia no excluye el humor, tan absurdo como necesario.
Le Scaphandre et Le Papillon es una lección sobre la vida, no en un sentido moralista, sino por la energía que transmite:
“Uno debe aprovechar cada momento”
“Accrochez-vous à votre humanité et survivre”
(Aférrese a su humanidad, y sobrevivirá)
La actuación de Mathieu Amalric es el eje conductor de Le Scaphandre et Le Papillon.
Aunque no vemos su cara, en primera instancia, su poderosa narración nos lleva en un viaje fascinante, por los recuerdos de una vida vivida intensamente.
Schnabel no desea, que el público sienta lástima por Bauby, por lo que sólo veremos su cara, y el estado en que se encuentra, luego de tener bien claro, que es un hombre más fuerte y determinado, que el mal que lo aqueja.
Sus recuerdos pasan de lo sublime a lo ridículo, y vemos a un hombre capaz de reírse de su propia situación, ya que él tampoco desea que lo compadezcan.
Amalric brilla tanto en los momentos en los que sólo somos guiados por su voz, como en los que observamos su vida de libertad, y “carpe diem” antes de su accidente.
Desde su protagonista, el actor francés Mathieu Amalric, hasta un veterano y tremendamente emotivo, en sus escenas dejan un nudo en la garganta, Max Von Sydow que hace de padre de Bauby.
Max realiza una interpretación dolorosa, e increíblemente tierna, en los pocos minutos que aparece.
Como curiosidad, la mayoría de los personajes que apuestan, porque Bauby lleve a cabo su obra, son mujeres.
Y es que el personaje de Bauby, aunque se encuentra paralizado de pies a cabeza, sigue sintiendo una atracción sexual, muy acusada hacia todas las mujeres de Le Scaphandre et Le Papillon.
Mujeres interpretadas por actrices francesas como:
Céline Desmoulins, Henriette Durand (Marie-Josée Croze), o Claude (Anne Consigny)
Todas ellas le aportan un lazo, y un motivo para seguir adelante:
Su ex mujer, las profesionales del hospital, la mujer que le ayuda a redactar el libro, su amante ausente…
Son mujeres oníricas, de ensueño.
Mujeres desde su “síndrome de cautividad”
Tiernas, dulces, y luchadoras, que echan ese lazo o cuerda, para que Bauby sea mariposa, y hasta las que sus espíritus deambulan por el histórico hospital Napoleónico, en el que está interno.
La sensualidad de las imágenes, se desborda cada tanto, para enfatizar que Jean Dominique está allí, vivo dentro de ese cuerpo estancado.
Es la libido que viene en su rescate, para alejarlo de la pulsión de muerte.
De pronto, la presencia de la fisioterapeuta, o la logopeda, o incluso de la “madre de sus hijos”, se llenan de erotismo, de vida.
Los diálogos de sus visitantes, las reacciones de amigos, y familiares, la contrastante vitalidad de sus hijos, las lágrimas de su padre, son un resumen de las penurias que Jean-Dominique tendrá que compartir con su ironía innata, y su habilidad de sacar siempre, una sonrisa en los momentos en que uno está a punto del llanto.
Solo hay que recordar, cuando la carcajada imaginaria de Jean-Dominique suaviza la cruel observación de 2 empleados, que deben instalarle un teléfono con altavoz, “a un enfermo que no puede hablar”
Otro mérito que debería atribuirse a Le Scaphandre et Le Papillon, y a su director, es el de haber logrado que, tanto el público como los profesionales sanitarios, se acerquen a la experiencia de sufrimiento de Bauby.
La exposición de la experiencia de nuestro “héroe” resulta tan dura, que otros aspectos de Le Scaphandre et Le Papillon, como el análisis de los comportamientos de los sanitarios, permanecen borrosos, y sólo una repetida y decidida visión del filme, permite que caigamos en la cuenta, de detalles reveladores de aspectos que contribuyen a aumentar su sufrimiento.
Las miradas huidizas de algunos médicos, cuando se le trata de explicar la situación que padece, la frialdad alejada de la empatía, y de la compasión del neurólogo al describir la situación que sufre, el anonimato de las enfermeras, que traduce la inexistencia de una relación amistosa a lo largo de la hospitalización, la falta de respeto del oftalmólogo, que sella su párpado derecho, etc.
“He conocido despertares más suaves.
Cuando esta mañana de finales de enero, he recuperado la conciencia, un hombre estaba inclinado sobre mí, y cosía mi párpado derecho con hilo y aguja, como se remienda un par de calcetines.
Un temor irracional se ha apoderado de mí.
¿Y si en su entusiasmo de oftalmólogo me cosiera también el ojo izquierdo, mi único nexo con el exterior, el único tragaluz de mi calabozo, la ventanilla de mi escafandra?
Tras ordenar con esmero su delicado material en cajas de hojalata forradas de algodón en rama, con el tono de un fiscal que pide un castigo ejemplar al habérselas con un reincidente, se limitó a soltar:
“6 meses”
Multipliqué las señales interrogativas con mi ojo sano, pero el tipo, si bien se pasaba los días escrutando la pupila de otros, no por eso sabía leer la mirada.
Era el prototipo de médico arrogante, arisco y altanero, que en su consulta…
Al transcurrir las semanas, me pregunté si el hospital recurriría expresamente a un individuo, tan impresentable, con objeto de catalizar la sorda desconfianza que el cuerpo médico acaba por despertar en los pacientes de prolongada permanencia”
De hecho, mucho dolor continúa sin ser diagnosticado, ni aliviado entre otros motivos, porque el contacto con algo tan aparentemente temible y de difícil manejo, como el sufrimiento ajeno, es un factor de riesgo que puede conducir a conductas de evitación y de escape.
Incluso las 2 personas que más le ayudan, y a las que más necesita, como son la logopeda y la fisioterapeuta, revelan algunas conductas inadecuadas:
La primera, de quien se reconoce deudor, y se siente agradecido porque le abre el mundo de la comunicación con los demás, se enfada, y se aleja de su cama, cuando Jean-Dominique le expresa que quiere morir, espetándole que sus deseos son “una falta de respeto, una obscenidad”, obligando a nuestro “héroe” a tomar la determinación de “no quejarse nunca más”
Y, la segunda, que, atropellando sus deseos y convicciones personales, le lleva a Lourdes para conseguir “su milagro”:
El de imponerle sus creencias religiosas.
En ambos casos, la autonomía de Bauby, se ve severamente coaccionada, y puede sentir como le marcan un terreno de juego, perfectamente delimitado, que no coincide con el suyo, y que no tiene más remedio que transigir.
Le Scaphandre et Le Papillon tiene el valor de mostrarnos, las dificultades de los profesionales en el manejo de sus propias emociones y, en consecuencia, la imposibilidad de comprender las del paciente/protagonista.
El analfabetismo emocional disminuye la capacidad de “empatizar” con la experiencia de sufrimiento.
En este sentido, nosotros, como espectadores y críticos, podríamos creer que jamás caeríamos en semejantes actitudes.
“…los amables, los brutales, los sensibles, los indiferentes, los activos, los perezosos, aquellos con quienes hay buen rollo, y aquellos otros, entre cuyas manos no soy sino un enfermo más.
Al principio, algunos me inspiraban terror.
Sólo veía en ellos, a los cancerberos de mi prisión, los cómplices de un abominable complot.
Después odié a otros, cuando me torcieron un brazo al sentarme en la silla, me olvidaron toda una noche ante la televisión, me abandonaron en una postura dolorosa, pese a “mis señas de negación”
Durante unos minutos, o unas horas, los habría matado.
Y luego, como el tiempo aplaca las más frías cóleras, se convirtieron en seres familiares, que cumplen mejor o peor su delicada misión:
Levantar un poco nuestras cruces, cuando nos torturan demasiado los hombros”
En este sentido, la lectura del libro y el visionado de la película, suponen un verdadero aprendizaje para cualquiera, que no quiera encerrarse en las murallas de sus convicciones.
De hecho, tras conocer una experiencia tan impactante, en muchas personas surgirá la pregunta, acerca de cómo se puede sobrevivir así, de qué recursos puede disponer el ser humano, para enfrentarse a una situación tan sobrecogedora.
A lo largo del libro y de la película, pueden reconocerse algunos de esos recursos.
“E, S, A, R, I, N, T,…”
Le Scaphandre et Le Papillon reflexiona sobre la comunicación, las palabras, la literatura.
En el recluido mundo de Jean-Dominique Bauby, la única forma de comunicarse es con su ojo izquierdo, y gracias a su parpadeo, puede elegir las letras con las que formar palabras.
El mundo de las palabras, es realmente la llave, para que el universo del enfermo y el universo real, tomen contacto.
También, Le Scaphandre et Le Papillon habla sobre el movimiento, y la imaginación.
Bauby se vale de la poderosa arma de la imaginación, para huir “eventualmente” de su cuerpo.
Le Scaphandre et Le Papillon cuenta con elementos del cine surrealista, el cual “enfatiza el papel inconsciente en la actividad creadora, el deseo de expresar el mundo del inconsciente, como ese mundo en penumbras, una forma de olvidarse de la realidad, de la expresión racional”
Con base en esta definición, es posible notar que en Le Scaphandre et Le Papillon, el protagonista trata de alejarse de su cruda realidad, mediante fantasías oníricas, o recuerdos que le ayudan a sentirse normal:
De ahí, que los planos o secuencias se alteran, pues mientras Le Scaphandre et Le Papillon muestra imágenes del presente, se da un cambio brusco, a imágenes del pasado, y hasta imágenes “inconscientes” o representativas del estado del protagonista, como lo son, la escenas donde se muestra repetidamente a Bauby en una escafandra, o cuando se dan imágenes de mariposas, refiriéndose a la libertad que tanto anhela, y crea mediante su imaginación.
Sin embargo, no obtenemos imágenes suyas, andando o volando, salvo una, muy fugaz, sino imágenes que brotan de su mente y de su alma, como los insectos que habitan en flores, o enormes bloques de hielo derrumbándose en el mar, expresión exacta de su reflexión, de que el pasado no puede cambiarse ni olvidarse jamás, como una vida exitosa en lo superficial, pero ruinosa en lo anímico, que le ha conducido a una soledad endémica.
Soledad que, irónicamente, se verá parcialmente paliada con su enfermedad, que reunirá en torno suyo, a las personas más importantes de su vida.
En cuanto a las creencias religiosas, aunque sus allegados han tratado de movilizar a diferentes espíritus, pidiendo las cosas más disparatadas en aras de su curación, como:
Inciensos, exvotos traídos del Japón, cirios en diversas capillas cristianas, mantras de un templo nepalí, dioses africanos, etc., son las oraciones de su hija Céleste, las que logran aliviarle más, revelando que lo realmente importante para Bauby, son los afectos de sus próximos.
La religión juega un papel un tanto extraño, vista por el protagonista con una pizca de ironía y despego, y tanto la figura del sacerdote católico, como el episodio de Lourdes, resultan ambiguos y ridículos.
Aun así, el sentido de trascendencia, invade Le Scaphandre et Le Papillon:
Un montón de gente que reza sinceramente por él; se muestra claramente el aprecio de la dignidad de la persona, también cuando ha quedado reducida casi a un estado vegetal; hay una gran confianza en la capacidad del hombre por vivir su libertad hasta el último momento, y por volver atrás, y sanar las heridas con amor.
Y, finalmente, entre muchas otras cosas, que pudieron quedar por fuera, Le Scaphandre et Le Papillon, habla sobre la propia identidad perdida, sobre aferrarse a lo que tenemos de más noble y más digno, para no desaparecer en nuestro propio laberinto, sobre no compadecerse más, sobre regresar al lugar al que pertenecemos.
Y cómo no, sobre la sexualidad, contextualizada en las 2 bellas doctoras, las maravillosas Marie-Josée Croze y Olatz López Garmendia como Marie Lopez, que le ayudan a aprender a hablar, y a moverse de nuevo, como una metáfora de su incapacidad interior, de comunicarse y actuar con las mujeres de su vida, y en la no menos bella y dulce ayudante, una excelente Anne Consigny.
No nos enternecemos por esta tragedia, sino que nos acercamos un poco más, a la importancia de empeñarnos en vivir.
Le Scaphandre et Le Papillon no juega al morboso juego, tan de moda, de repugnarnos con la fragilidad del cuerpo humano, pero da constancia del horror y el dolor que se desprenden de habitar una carcasa tan efímera.
A un cierto punto, Bauby reconoce que su vida, bañada por el éxito profesional y mundano, era en realidad un fracaso, y un sucederse de momentos desperdiciados, uno detrás del otro, y que se requería la enfermedad para darse cuenta de esto, y abrirle los ojos.
Mientras escuchamos su voz, lamentándose en estos términos, vemos imágenes de un iceberg que se destruye.
La misma imagen, pero al revés, marcha atrás, cerrará Le Scaphandre et Le Papillon, en el momento de la muerte de Bauby:
El iceberg se recompone, como diciendo, que las cosas han vuelto a su sitio, como indicando el sentido de perfección, de acabamiento, de una vida marcada por una enfermedad extrema, y aun así, “preciosa” hasta el punto de compensar todos los errores y desperdicios vividos antes.
Pero también como un iceberg como lo fue su pasado, y que debido a la tragedia, con el tiempo se fue desprendiendo, con el tiempo suficiente, para contar los pedazos que lo formaron.
Schnabel sabe oxigenar adecuadamente, con algunos momentos de fina comicidad, con sarcásticos pensamientos, replicando los comentarios de médicos, y durante la visita de su amigo negro, o ante los técnicos de telefonía, y con otros de indudable ternura y emoción incómoda, con su “traductora literaria” o con su ex-mujer, durante la conversación telefónica de la amante de Jean-Dominique, que ella debe interpretarle…
Una escena para recordar es en la que Jean-Dominique se reencuentra con su padre enfermo, interpretado por la leyenda viviente, Max Von Sydow.
Es un hermoso momento, en el que un hijo se confiesa ante su padre, mientras lo rasura, días antes de que la desgracia lo toque.
Es raro ver un momento de comunión, tan íntimo entre 2 personajes, llevado a la pantalla de forma tan pura y real.
“La última vez que vi a mi padre, le afeité…
Desde entonces no hemos vuelto a vernos.
Yo no abandono mi veraneo en Berk y, a sus 93 años, las piernas ya no le permiten bajar las majestuosas escaleras de su edificio.
Ambos constituimos sendos casos de “Síndrome de Cautiverio”, cada cual a su modo, yo en mi envoltura carnal, y él en el tercer piso”
Otra escena, medio de llorar, pero bien realizada, es cuando su pequeño hijo Théophile, llora al ver en lo que se ha convertido su amado padre, de iceberg a despojo humano.
“Me ha invadido una oleada de tristeza.
Théophile, mi hijo, está ahí sentado, tan formalito, con el rostro a 50 centímetros del mío, y yo, su padre, no tengo siquiera, el derecho de pasar la mano por su espeso cabello, de pellizcarle la nuca cubierta de pelusa, de estrechar su menudo cuerpo liso y tibio hasta sofocarle…”
Y es que nada como ver Le Scaphandre et Le Papillon en su idioma original, ya que doblado al español, de España, se escucha horrendo.
“Si j'avais été aveugle et sourd, ou j'avais été une lumière crue nécessaire de catastrophe à trouver ma vraie nature?”
(¿Había estado ciego y sordo, o había sido necesaria la severa luz del desastre para encontrar mi verdadera naturaleza?)
Nuevos proyectos acuden a la mente de Bauby, cuando la neumonía, la fiel compañera de los lesionados neurológicos, se convierte en la guadaña que los aniquila.
Su experiencia, su testimonio, nos brinda la oportunidad de reflexionar, de preguntarnos, por el sentido de nuestra existencia, de mejorarnos humana y profesionalmente.
Cada uno de nosotros, tratará de encontrar una respuesta propia, a la situación que vive el protagonista de Le Scaphandre et Le Papillon, que nos libere de la angustia.
También, es posible que su experiencia permanezca en nuestro interior, o que nos sirva como modelo de deliberación, de lo que quisiéramos que hicieran nuestros representantes, en el caso de que no pudiéramos manifestarnos, y qué opiniones, o pensamientos queremos que queden reflejadas, en nuestro documento de “Voluntades Anticipadas”
“Yo creo que la vida está dividida en lo horrible y lo miserable.
En esas 2 categorías.
Y lo horrible son los enfermos incurables, los ciegos, los lisiados...
No sé cómo pueden soportar la vida, me parece asombroso.
Y los miserables somos todos los demás.
Así que, al pasar por la vida, deberíamos dar gracias por ser miserables.
Por tener la suerte de ser miserables”
Esta frase de Woody Allen, podría decir, que es la sensación que te deja Le Scaphandre et Le Papillon, por supuesto, trata acerca de lo horrible, aunque también de lo miserable.
Pero también somos horribles, cuando a un familiar, le toca una situación como la de Bauby, por tanto, somos unos horribles miserables.
“Mi vida fue una cadena de posibilidades fallidas:
Las mujeres que no pude amar, las oportunidades de alegría que dejé pasar...
Una carrera, cuyo resultado conocía de antemano, y aún así, no fui capaz de apostar por el ganador”
Le Scaphandre et Le Papillon es una mirada introspectiva de la vida.
Una oportunidad para la consciencia.
Le Scaphandre et Le Papillon es la historia de todos nosotros, que seguramente nos enfrentamos a la muerte y la enfermedad.
En lugar de escribir sobre fatalismo y sentimiento de derrota, Bauby llevó a las palabras, y luego Schnabel a imágenes, una celebración sobre la vida vivida, y el poder de la imaginación.
Le Scaphandre et Le Papillon es una película de esas, para pensar y plantearse cosas.
Es dura, evidentemente, su protagonista está como está, y no hay finales felices, pero aún así, es de esas películas tristes, que ayudan a plantearse cosas para bien, y a mirar nuestra realidad con otros ojos.
Nunca está de más, tomar un poco de conciencia y perspectiva de lo que tenemos, y es realmente valioso.
Le Scaphandre et Le Papillon es de esas películas, que le hacen pensar a uno, en la suerte que tiene de estar en plenas facultades, poder disfrutar de la vida, con más o menos medios, pero sano.
Y bueno, que cuenta uno de esos casos, en que sus protagonistas han dado ejemplos de una fortaleza inmensa.
Y es que la vida es un estado breve, intenso, y pasional.
Apenas se nos otorga el tiempo necesario para aprender a vivirla, con un mínimo de sabiduría.
Tal vez Le Scaphandre et Le Papillon, sea también un verso:
“Una vida entre los párpados, como alas de mariposa”
“En dehors de l'œil, je viens de réaliser que j'ai deux autres ne sont pas paralysés, mon imagination et ma mémoire.
L'imagination et la mémoire sont le seul moyen d'échapper à le scaphandre.
Je ne peux imaginer que ce soit, celui qui et n'importe où”
(Aparte del ojo, acabo de darme cuenta de que tengo otras dos cosas que no están paralizadas:
Mi imaginación y mi memoria.
La imaginación y la memoria son las dos únicas vías para escapar de la escafandra.
Puedo imaginar lo que sea, a quien sea y donde sea)
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